Was ist eine Omphalozele? Ein kurzer Leitfaden für Familien
Eine Omphalozele-Diagnose wird häufig zuerst während eines routinemäßigen pränatalen Ultraschalls entdeckt. Es handelt sich um einen Defekt der Bauchwand, bei dem einige der Organe des Babys, wie die Därme und die Leber, außerhalb des Körpers am Ansatz der Nabelschnur bleiben. Diese Organe sind durch einen dünnen, membranösen Sack geschützt. Obwohl diese Nachricht überwältigend sein kann, ist es der erste Schritt, mit einem Unterstützungsnetzwerk in Kontakt zu treten, das Ihnen und Ihrer Familie helfen soll, den bevorstehenden Weg zu bewältigen. Der Hauptfokus nach der Diagnose verlagert sich auf sorgfältige Überwachung, Planung und auf die Unterstützung Ihrer Familie durch das richtige Team von Experten.
Aufbau Ihres Expertenteams
Da die Omphalozele eine komplexe Erkrankung ist, wird die Behandlung am besten in einem spezialisierten Krankenhaus verwaltet, das Erfahrung in der Behandlung von Neugeborenen mit chirurgischen Bedürfnissen hat. Sie werden von einem multidisziplinären Team von Fachleuten unterstützt, die zusammenarbeiten, um Ihnen und Ihrem Baby sowohl vor als auch nach der Geburt umfassende Pflege zu bieten.
- Hochrisiko-Geburtshelfer (Spezialisten für Geburtshilfe und fetale Medizin): Diese Ärzte verwalten die Schwangerschaft, führen detaillierte Ultraschalluntersuchungen durch und überwachen das Wachstum und das Wohlbefinden Ihres Babys.
- Pädiatrische Chirurgen: Diese Spezialisten kümmern sich um die chirurgische Reparatur der Omphalozele, nachdem Ihr Baby geboren ist. Sie treffen sich während der Schwangerschaft mit Ihnen, um die möglichen chirurgischen Ansätze zu erläutern, von einem einzigen Verfahren bis hin zu einer schrittweisen Reparatur.
- Neonatologen: Diese Ärzte sind auf die Betreuung von Neugeborenen mit medizinischen Herausforderungen spezialisiert. Sie werden das Betreuungsteam Ihres Babys auf der Neonatalen Intensivstation (NICU) unmittelbar nach der Geburt leiten.
- Genetische Berater: Da eine Omphalozele manchmal mit anderen Erkrankungen in Verbindung gebracht werden kann, wird ein genetischer Berater Ihnen helfen, optionale Screeningtests zu verstehen und was die Ergebnisse für Ihre Familie bedeuten könnten.
- Spezialisierte Pflegekoordinatoren: Oft als Ihr Haupt-Ansprechpartner fungierend, helfen diese Pflegekräfte bei der Terminplanung, beantworten Fragen und stellen sicher, dass Ihre Pflege nahtlos und leicht verständlich ist.
Emotionale und praktische Unterstützung für Ihre Familie
Die Bewältigung einer komplexen medizinischen Reise umfasst mehr als nur klinische Pflege. Spezialisierte Zentren bieten Ressourcen zur Unterstützung des emotionalen Wohlbefindens und der praktischen Bedürfnisse Ihrer Familie. Zögern Sie nicht, um Hilfe zu bitten, da diese Dienste eingerichtet sind, um die Belastung für Sie und Ihre Angehörigen zu verringern.
- Kontaktieren Sie einen Sozialarbeiter: Krankenhaus-Sozialarbeiter sind wertvolle Berater, die Sie mit Ressourcen für Unterkunft, Transport, finanzielle Unterstützung und die Navigation durch die Versicherung verbinden können.
- Nutzen Sie Spezialisten für Kinderbetreuung: Wenn Sie weitere Kinder haben, können die Spezialisten für Kinderbetreuung helfen, zu erklären, was mit ihrem neuen Geschwisterchen passiert, auf eine altersgerechte Weise, die ihre Angst lindert und ihnen das Gefühl gibt, einbezogen zu sein.
- Finden Sie Unterstützung durch Gleichgesinnte: Der Kontakt zu anderen Familien, die eine Omphalozele-Diagnose erlebt haben, kann ein einzigartiges Gefühl der Gemeinschaft bieten. Online-Foren und Selbsthilfegruppen bieten einen Raum, um Ratschläge auszutauschen, Meilensteine zu feiern und sich weniger isoliert zu fühlen.
- Planen Sie einen Krankenhausaufenthalt: Fragen Sie Ihr Betreuungsteam nach vor Ort oder in der Nähe verfügbaren Unterbringungsmöglichkeiten, wie dem Ronald McDonald House, das einen langfristigen Aufenthalt auf der NICU für Ihre Familie erleichtern kann.
Praktische Unterstützung während des Krankenhausaufenthalts
Auch wenn Ihr Baby sich in der NICU befindet, sind Sie das wichtigste Mitglied seines Betreuungsteams. Ihre Anwesenheit und Beteiligung sind entscheidend für seinen Komfort und seine Entwicklung. Das Krankenhauspersonal wird Sie ermächtigen, von Anfang an an der Pflege Ihres Babys teilzunehmen.
- Geben Sie tröstenden Kontakt: Das Pflegepersonal wird Ihnen zeigen, wie Sie Ihr Baby sicher halten, berühren und trösten können, auch wenn es an Monitore angeschlossen ist. Dieser physische Kontakt ist entscheidend für Bindung und Entwicklung.
- Nehmen Sie an der täglichen Pflege teil: Sie können an der täglichen Routine teilnehmen, z. B. beim Windeln wechseln, der Temperaturmessung und dem Baden Ihres Babys, sobald es sicher ist, dies zu tun.
- Fördern Sie die Fähigkeiten zum Füttern: Bevor Ihr Baby mündlich füttern kann, können Sie einen Schnuller anbieten. Das hilft ihm, das Saugen zu üben und die Fähigkeiten zu entwickeln, die es später für die Nahrungsaufnahme braucht.
- Personalisieren Sie den Raum Ihres Babys: Das Mitbringen von weichen Decken, Familienfotos oder einer kleinen Musikbox kann die Krankenhausumgebung tröstlicher gestalten und Ihrem Baby positive sensorische Stimulation bieten.
Langfristige Unterstützung und Bildungsressourcen
Die Unterstützung für Ihre Familie erstreckt sich weit über den anfänglichen Krankenhausaufenthalt hinaus, insbesondere für Kinder, die möglicherweise weiterhin gesundheitliche Überlegungen haben. Ihr Betreuungsteam ist auch die beste Informationsquelle für Sie und stellt Materialien bereit, die Ihnen helfen, informiert und zuversichtlich zu bleiben.
- Zugang zu Bildungsressourcen: Ihr Krankenhaus wird Broschüren, Videos und andere Materialien bereitstellen, die die Diagnose, die Behandlung und was zu erwarten ist, erklären. Möglicherweise haben Sie auch die Möglichkeit, die NICU und den Entbindungsraum im Voraus zu besichtigen, um sich mit der Umgebung vertraut zu machen.
- Arbeiten Sie mit engagierten Therapeuten: Physiotherapeuten, Ergotherapeuten und Sprachtherapeuten sind wichtige Partner bei der Genesung Ihres Babys. Sie werden mit Ihrem Baby an Entwicklungszielen und Fähigkeiten zur Nahrungsaufnahme arbeiten und Ihnen beibringen, wie Sie diesen Fortschritt zu Hause fortsetzen können.
- Nehmen Sie an einem Nachsorgeprogramm teil: Viele Zentren bieten langfristige Nachsorgekliniken für Kinder mit Omphalozele an. Diese Programme bringen Spezialisten – wie Pulmologen für die Lungengesundheit und Diätologen für die Ernährung – zu einem koordinierten Besuch zusammen, was die fortlaufende Pflege für Ihre Familie einfacher macht.
