Ihr emotionaler Leitfaden zu chronischen und seltenen Krankheiten
Das Leben mit einer seltenen oder chronischen Krankheit bringt einzigartige Herausforderungen mit sich. Neben den physischen Symptomen gibt es oft einen stillen Kampf mit dem emotionalen Wohlbefinden. Viele in unserer Gemeinschaft erfahren, was als "diagnostische Odyssee" bezeichnet wird, eine lange Phase der Unsicherheit, bevor Antworten gefunden werden. Dieser Weg, zusammen mit dem Management täglicher Symptome, kann die emotionale Stärke einer Person wirklich auf die Probe stellen. Wir wissen, dass diese Reise isolierend wirken kann, und wir möchten, dass Sie wissen: Sie sind nicht allein.
Heute sprechen wir über die bedeutende Verbindung zwischen unserer physischen und psychischen Gesundheit, insbesondere beim Leben mit einer seltenen oder chronischen Erkrankung.
Was sind die unsichtbaren Lasten seltener und chronischer Krankheiten?
Wenn Sie mit einer chronischen Krankheit leben, wird sie zu etwas, über das Sie jeden einzelnen Tag nachdenken müssen, und sie berührt jeden Teil Ihres Lebens; wie Sie sich physisch, emotional und sogar in der Verbindung zu anderen fühlen. Wenn Sie eine seltene Krankheit haben, wird alles noch komplizierter. Sie könnten Jahre damit verbringen, von Arzt zu Arzt zu gehen, um Antworten zu bekommen, und Informationen zu suchen, die kaum existieren.
Besonders schwierig wird es, weil so viel des Kampfes nicht sichtbar ist. Sie könnten von außen gut aussehen, während Sie mit Schmerzen, Müdigkeit oder Sorgen zu kämpfen haben, die niemand sonst sehen kann. Und hier ist etwas Wichtiges: Wenn Ihr Körper gegen eine fortdauernde Krankheit kämpft, hat das oft auch Auswirkungen auf Ihre psychische Gesundheit.
Warum sind Depressionen und Ängste bei chronischen Krankheiten so häufig?
Das Leben mit einer chronischen Krankheit kann dazu führen, dass sich Menschen traurig, hilflos und so fühlen, als hätten sie die Kontrolle über ihr Leben verloren, was oft zu Depressionen und Ängsten führt. Wenn Symptome unvorhersehbar sind, wenn Sie sich Sorgen darüber machen, was als nächstes passieren könnte, und wenn die Krankenhausrechnungen weiter ansteigen, verschwindet der Stress nie wirklich. Menschen mit chronischen Erkrankungen sind tatsächlich 2 bis 3 Mal häufiger depressiv als andere.
Dies kann einen herausfordernden Kreislauf schaffen: Physische Symptome können das psychische Wohlbefinden beeinflussen, was sich auf die Selbstpflege und die Einhaltung von Behandlungsplänen auswirken kann. Allerdings kann integrierte psychische Unterstützung neben medizinischer Versorgung helfen, dieses Muster zu durchbrechen und die Gesamtergebnisse zu verbessern.
Für Eltern und Betreuer bringt der Weg zur Diagnose Verwirrung, Verzweiflung und Unsicherheit mit sich. Diagnosemomente sind intensiv, mit Wut, Schock und der Erkenntnis, dass "nichts mehr so sein wird, wie es war". Schlechte diagnostische Übermittlung, die Mangel an Empathie oder Informationen zeigt, kann zu einem Rückgang der psychischen Gesundheit und Trauma führen. Viele berichten von Diagnosen am Telefon ohne psychologische Unterstützung. Der fortwährende medizinische Weg kann sich wie chronisches, inneres Trauma anfühlen, bei dem der Körper selbst gefährlich zu sein scheint, was zu PTBS-ähnlichen Symptomen führt. Gesundheitsdienstleister müssen dieses "medizinische Trauma" erkennen und traumainformierte Versorgung anbieten.
Wie es ist, um ein Leben zu trauern, das man noch lebt
Trauer bei chronischen Krankheiten geht über den Tod hinaus. Sie beinhaltet die Trauer um das Leben vor der Krankheit, den Umgang mit aktuellen Realitäten und das Management anhaltender Verluste. Diese dynamische Trauer wird durch neue Verluste oder Änderungen der Erwartungen reaktiviert. Vorausschauer Trauer, das Bedauern über erwartete zukünftige Verluste, ist ebenfalls relevant.
Ein kritischer Aspekt ist entwertete Trauer, bei der Verluste von der Gesellschaft nicht weitreichend anerkannt oder validiert werden. Dazu gehören verlorene Träume, Karrieren oder das frühere Selbst. Diese mangelnde Validierung verstärkt Traurigkeit, Frustration und Angst, was zu dem Gefühl führt, nicht gehört zu werden. Diese gesellschaftliche Entwertung erhöht die emotionale Belastung, hindert die Heilung und Integration der Identität und führt zu Isolation.
Chronische Krankheiten haben einen tiefgreifenden Einfluss auf die Selbstidentität und Zukunftsplanung. Individuen trauern um ihr verlorenes gesundes Selbst und das geplante Leben, was zu einem tiefen Gefühl des Identitätsverlusts führt. Diese Trauer umfasst körperliche Veränderungen und das Trauern um eine Zukunft, die unerreichbar scheint. Sie stört die Selbstidentität und das Selbstwertgefühl und erfordert Anpassungen an den Bestrebungen und Rollen. Mit chronischen Krankheiten zu leben bedeutet, die Identität neu zu konstruieren, eine Anstrengung, ein neues, integriertes Selbst zu schaffen, das die Krankheit einschließt. Effektive Unterstützung muss diese Identitätsarbeit ansprechen.
Wie toxische Positivität Ihre psychische Gesundheit schädigt
„Toxische Positivität“ bedeutet, in allen Situationen übermäßig zu verallgemeinern, selbst wenn es unangemessen ist. Obwohl gut gemeint, minimiert es authentische Emotionen und lässt die Betroffenen sich ungehört oder beschämt fühlen. Es versucht, Schmerz zu unterdrücken und die erlebte Erfahrung zu entwerten. Diese emotionale Entwertung fördert Scham, zwingt zur emotionalen Unterdrückung, was physiologischen Stress und Isolation erhöht.Toxische Positivität legt die Verantwortung auf die erkrankte Person, die Unbequemlichkeit anderer zu bewältigen, was die psychische Gesundheit untergräbt.
Schmerz und Leid zu erleben ist unangenehm, aber diese Erfahrungen auszudrücken ist entscheidend für die mentale und physische Gesundheit. Ein vollständiges Spektrum an Emotionen zu fühlen, ist menschlich. Emotionale Unterdrückung fördert Schuld, Scham und Angst und kann paradoxerweise unterdrückte Gefühle verstärken. Studien zeigen, dass Menschen weniger physiologische Stresszeichen erleben, wenn Emotionen offen ausgedrückt werden.
Das Anerkennen und Validieren emotionaler Erfahrungen ist äußerst hilfreich. Unterstützende Antworten umfassen: „Es tut mir leid, dass du das durchmachst“, „Beschreibe, was du fühlst, ich höre zu“ und „Ich bin für dich da, ganz gleich was passiert“. Solche Antworten ermutigen zur Verwundbarkeit. Starke, authentische Beziehungen basieren auf Verwundbarkeit, Vertrauen und Authentizität.
Warum führt chronische Krankheit oft zu sozialer Isolation?
Menschen mit chronischen Erkrankungen reduzieren oft soziale Aktivitäten aufgrund von Schmerzen oder Müdigkeit, was zu Einsamkeit führt. Sie ziehen sich möglicherweise aus sozialen Kreisen zurück. Das ist nicht nur die Wahl des Patienten; Freunde und Familie können ebenfalls Schwierigkeiten haben, sich anzupassen, was zu “Mitgefühlsmüdigkeit” oder Missverständnissen führen kann. Veränderungen der Identität können auch dazu führen, dass der Kontakt aus Angst vor Ablehnung vermieden wird. Dieser Kreislauf fördert Groll und Trauer.
Soziale Isolation ist eine komplexe, reziproke Dynamik, die sowohl aus den inneren Kämpfen des Patienten als auch aus dem äußeren sozialen Umfeld resultiert, das an mangelndem Verständnis oder Unbehagen leidet. Dies hebt ein systemisches Problem hervor, bei dem die Gesellschaft oft nicht in der Lage ist, nachhaltige Unterstützung zu leisten. Effektive Strategien müssen sowohl individuelles Coping als auch die Bildung des sozialen Netzwerks ansprechen.
Die „Angst, eine Belastung zu sein“, ist häufig, verbunden mit „Behandlungsbelastung“ und „psychologischen Auswirkungen auf die Betreuer“. Die kontinuierlichen Anforderungen der Behandlung chronischer Krankheiten können überwältigend wirken, was zu dem Gefühl führt, eine Belastung für die Lieben zu sein. Die emotionalen und physischen Anforderungen an Betreuer können zu Burnout führen. Offene Gespräche können helfen, die "Last" dieser Ängste zu verringern. Diese Angst erstreckt sich auch auf familiäre Dynamiken, einschließlich Kinder. Familienzentrierte Interventionen sind entscheidend.
Was bedeutet es, Freude in der chronischen Krankheit zu finden?
Freude inmitten chronischer Krankheiten zu finden, bedeutet nicht, den Schmerz zu ignorieren. Es bedeutet, den Fokus bewusst zu verschieben: Freude in dem zu entdecken, was noch möglich ist, Erfolg neu zu definieren und sich auf erreichbare Aspekte zu konzentrieren. Dankbarkeit zu praktizieren, vielleicht durch ein Tagebuch, hilft, den Fokus auf positive Erfahrungen zu lenken. Selbstmitgefühl zu kultivieren ist entscheidend, um Zyklen von negativer Selbstwahrnehmung und Selbstbeschuldigung zu durchbrechen.
Selbstmitgefühl bedeutet, sich selbst mit Freundlichkeit zu behandeln, Einschränkungen anzuerkennen, Pausen ohne Schuld zuzulassen und schwere Momente zu akzeptieren. Forschungen zeigen, dass Selbstmitgefühl zu weniger Stress, verbesserter emotionaler Regulierung und besseren Gesundheitspraktiken führt. Es fördert Glück und Optimismus und verringert Depressionen und Grübelei. Es ist ein Gegengift gegen Scham und Schuld, die aus dem Nichterfüllen der Erwartungen vor der Krankheit resultieren, und hilft Individuen, von einer "tun"- zu einer "sein"-Einstellung zu wechseln.
Freude durch Routinen, Kreativität und Natur kultivieren:
Freudige tägliche Routine: Ein flexibler, konsistenter Tagesablauf bietet Stabilität und managt Müdigkeit und schafft Raum für Freude. Planen Sie energiearme Aktivitäten und priorisieren Sie die Selbstpflege. Setzen Sie realistische Ziele.
Kreativität: Kreativer Ausdruck (Kunst, Schreiben, Musik) bietet Freude und Sinn. Tagebuchführung hilft, Emotionen zu verarbeiten.
Natur: Zeit in der Natur zu verbringen, verbessert die Stimmung und reduziert Stress. Auch mit begrenzter Energie sind kleine Momente vorteilhaft.
Zweck jenseits der Krankheit: Krankheit definiert nicht Identität oder Wert. Ein Zweck außerhalb der Krankheit zu suchen, bringt Sinn, durch Freiwilligenarbeit, das Teilen von Erfahrungen oder das Anpassen von Hobbys. Persönliche Ziele zu setzen schafft erneuten Sinn.
Ist Resilienz eine Fähigkeit, die man lernen kann?
Resilienz ist die Fähigkeit, aus Herausforderungen und Stress in einer Art und Weise zurückzukommen, die Ihnen hilft, stärker zu werden. Für Menschen mit chronischen Erkrankungen wird der Aufbau von Resilienz Teil des täglichen Lebens. Sich um sich selbst zu kümmern bedeutet, das große Ganze zu betrachten: Ihre körperliche Gesundheit, Ihr psychisches Wohlbefinden und Ihre sozialen Verbindungen.
Die gute Nachricht ist, dass Resilienz nichts ist, was Sie entweder haben oder nicht haben. Es besteht aus Fähigkeiten, die Sie lernen und im Laufe der Zeit verbessern können. Das bedeutet, dass Sie die Macht haben, Ihre Fähigkeit zu stärken, mit dem umzugehen, was auch immer auf Sie zukommt.
Ein "Werkzeugkasten" mit Resilienzfähigkeiten umfasst:
Einstellungsänderungen: Pflegen Sie eine unterstützende innere Stimme. Behalten Sie die Perspektive bei, vermeiden Sie es, sich die schlimmsten Szenarien vorzustellen. Fordern Sie negative Gedanken heraus. Praktizieren Sie radikale Akzeptanz. Konzentrieren Sie sich auf Stärken.
Handlungen & Bewältigung: Proaktives Coping, indem Sie Informationen suchen und die Kontrolle über Ihre Gesundheit übernehmen. Identifizieren Sie Bereiche, in denen Sie Kontrolle gewinnen können.
Flow-Zustände: Beschäftigen Sie sich mit Aktivitäten, die volle Aufmerksamkeit erfordern (Hobbys, kreative Aktivitäten), um Gedanken zu beruhigen. Achtsamkeitsmeditation hilft, im Hier und Jetzt zu bleiben.
Grundbedürfnisse & Selbstpflege: Priorisieren Sie Schlaf, ausgewogene Mahlzeiten und angenehme körperliche Aktivitäten. Bewerten Sie den Substanzgebrauch. Lassen Sie Perfektionismus los.
Trigger vermeiden: Vermeiden Sie bewusst Aktivitäten, die negatives Denken hervorrufen.
Ablenkung: Für sofortige Erleichterung, verwenden Sie kurzfristige Ablenkungen.
Journaling: Führen Sie ein Gefühlstagebuch, um Emotionen zu verarbeiten.
Wie hat sich das Verständnis der Verbindung von Geist und Körper im Laufe der Zeit entwickelt?
In der meisten menschlichen Geschichte wurde die psychische Gesundheit tief missverstanden und stark stigmatisiert. Frühere Gesellschaften blamed oft psychische Erkrankungen auf übernatürliche Kräfte oder spirituelle Bestrafung. Erst im antiken Griechenland begannen Menschen, nach wissenschaftlicheren Erklärungen zu suchen. Interessanterweise hat die traditionelle chinesische Medizin seit Tausenden von Jahren die Verbindung zwischen Geist und Körper anerkannt, lange bevor die westliche Medizin dieses Verständnis erreicht hat.
Die Renaissance brachte mitfühlendere Denkweisen über psychische Gesundheit. Das 19. Jahrhundert brachte uns Sigmund Freuds Psychoanalyse, und in den 1930er Jahren begannen Ärzte, die psychosomatische Medizin zu erkunden, wie unsere Gedanken tatsächlich unsere körperliche Gesundheit beeinflussen.
George Engel machte das biopsychosoziale Modell später populär, das zur Grundlage der modernen Gesundheitsversorgung wurde. Obwohl dies intuitiv Sinn macht und die Wissenschaft es unterstützt, neigt das traditionelle medizinische Modell immer noch dazu, sich hauptsächlich auf physische Symptome zu konzentrieren und oft die psychologischen und sozialen Aspekte der Gesundheit zu übersehen.
Dieser lange, kurvenreiche Weg zeigt, wie schwierig es war, Geist und Körper in der Gesundheitsversorgung zusammenarbeiten zu lassen. Es hilft zu erklären, warum Menschen mit chronischen Krankheiten heute immer noch so hart kämpfen müssen, um die umfassende Versorgung zu erhalten, die sie benötigen.
Historische Berichte über psychologische Symptome nach militärischem Trauma reichen bis in die Antike zurück („Nostalgie“, „Herz des Soldaten“, „Eisenbahnsäule“, „Schockzustand“, „Kriegsneurosen“, „Kampfmüdigkeit”). Die formale Diagnose von Posttraumatischer Belastungsstörung (PTBS) erkannte traumatische Ereignisse als Ursache an. Dieses historische Muster zeigt eine Tendenz, rein physische Erklärungen für tiefgreifende psychologische Reaktionen zu suchen. Die körperliche Reaktion auf extremen Stress oder anhaltende Erkrankungen kann von Natur aus traumatisch sein, ein langsames Konzept, das die Medizin nur schwer vollständig akzeptieren kann. Dies verstärkt die Notwendigkeit von Wachsamkeit und Bildung, um die psychologischen Dimensionen körperlicher Erkrankungen zu erkennen.
Was sind die besten Unterstützungsoptionen für Sie?
Psychotherapie, oder "Gesprächspsychotherapie", ist eine wirksame Behandlung für PTBS und hilft, psychische Gesundheitssymptome zu managen. Sie stattet Individuen mit Fähigkeiten aus, um Symptome zu bewältigen und lehrt adaptive Bewältigung. Kognitive Verhaltenstherapie (KVT) ist evidenzbasiert für Herausforderungen der psychischen Gesundheit bei chronischen Krankheiten. Weitere Ansätze umfassen dialektische Verhaltenstherapie (DBT) und Akzeptanz- und Commitment-Therapie (ACT). Bei PTBS hilft Expositionstherapie, beängstigenden Situationen sicher zu begegnen. Allgemeine Beratung bietet einen sicheren Raum, um schwierige Emotionen zu verarbeiten und praktische Bewältigungsstrategien zu entwickeln.
Selbsthilfegruppen sind von unschätzbarem Wert zur Verringerung von Isolation, zum Aufbau von Zugehörigkeit und zur Bereitstellung von Bewältigungsstrategien. Sie bieten einen einzigartigen Raum, um Erfahrungen zu teilen und sich mit anderen zu verbinden, die es verstehen. Organisationen wie die National Alliance on Mental Illness (NAMI) bieten peer-geführte Gruppen (NAMI Connection) und Familienunterstützungsgruppen (NAMI Family Support Groups), viele sind virtuell verfügbar. Das Center for Chronic Illness bietet kostenlose, virtuelle, professionell geführte Selbsthilfegruppen für alle, die von chronischen Krankheiten und seltenen Krankheiten betroffen sind.
Um die Gesundheit einer Person wirklich zu betreuen, müssen wir Körper und Geist als eins behandeln. Das bedeutet, dass Ärzte, Therapeuten und andere Gesundheitsfachleute zusammenarbeiten müssen, um körperliche Behandlungen mit psychischer Unterstützung zu kombinieren. Es ist auch entscheidend, dass Sie, der Patient, sich ermächtigt fühlen, ein aktiver Teil Ihres eigenen Versorgungsteams zu sein.
Obwohl wir wissen, dass dieser koordinierte, ganzheitliche Ansatz der beste ist, ist die Realität, dass Gesundheitssysteme oft unzureichend sind. Es gibt ein großes Missverhältnis zwischen dem, was die Wissenschaft uns über die Bedeutung der psychischen Gesundheit sagt, und der Unterstützung, die tatsächlich verfügbar ist, sodass viele Menschen nicht die vollständige Versorgung erhalten, die sie benötigen.
Umarmung Ihrer Reise mit Stärke und Hoffnung
Das Leben mit einer seltenen oder chronischen Krankheit ist eine Reise, die von unsichtbaren Kämpfen geprägt ist. Es ist in Ordnung, sich traurig, wütend oder frustriert zu fühlen; diese Gefühle sind ein natürlicher Teil Ihrer Erfahrung. Lassen Sie niemanden Ihre Realität mit einfachen Floskeln minimieren.
Obwohl die Herausforderungen real sind, ist auch Ihre Fähigkeit zur Resilienz und Freude real. Sie können Stärke finden, indem Sie Ihren Fokus auf das Mögliche verschieben, sich selbst freundlich behandeln und sich mit anderen verbinden, die Verständnis haben. Denken Sie daran, Raum für Kreativität, Natur und Dinge zu schaffen, die Ihnen einen Sinn über Ihre Krankheit hinaus geben.
Hilfe ist verfügbar. Therapie, Beratung und Selbsthilfegruppen können einen sicheren Raum bieten, um Ihre Emotionen zu verarbeiten und Bewältigungsfähigkeiten zu entwickeln. Auch wenn das Gesundheitssystem schwer zu navigieren sein kann, haben Sie die Macht, für Ihre Bedürfnisse einzutreten.
Ihre Reise, obwohl sie verändert wurde, kann immer noch reich an Bedeutung und Verbindung sein.
Für einen kurzen Blick auf dieses Thema hören Sie sich unbedingt unsere kurze Podcast-Episode an.
Quellen
Scleroderma Victoria. (o.J.). Resilienz aufbauen: Ein einfacher Leitfaden zur Bewältigung des Lebens mit chronischen Gesundheitszuständen. Scleroderma Victoria. Abgerufen von https://www.sclerodermavictoria.com.au/building-resilience-an-easy-guide-to-managing-life-with-chronic-health-conditions/
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