Vorbereitung auf die Omphalozele-Diagnose Ihres Babys
Eine Diagnose einer Omphalozele für Ihr ungeborenes Baby kann überwältigend sein, aber klare Informationen zu haben, ist der erste Schritt, um sich auf die bevorstehende Reise vorzubereiten. Dieser Leitfaden wird Ihnen helfen, was zu erwarten ist, von dem Verständnis der Diagnose bis zur Planung der Versorgung Ihres Babys nach der Geburt.
Was Sie über die Omphalozele wissen müssen
Eine Omphalozele ist ein Geburtsfehler, bei dem einige der Bauchorgane eines Babys, wie zum Beispiel der Darm oder die Leber, in einem Sack in der Nähe des Bauchnabels außerhalb des Bauches bleiben. Es passiert, wenn sich die Bauchdecke während der frühen fetalen Entwicklung nicht vollständig schließt, ein Prozess, der normalerweise bis zur 11. Schwangerschaftswoche abgeschlossen ist. Dieser Zustand wird typischerweise während eines routinemäßigen pränatalen Ultraschalls erkannt.
Während Sie sich vorbereiten, sind hier die wichtigsten Dinge, die Sie verstehen sollten:
- Ein schützender Sack deckt die Organe ab. Diese dünne, aber haltbare Membran hilft, die Organe vor Verletzungen und Infektionen zu schützen, was einen wesentlichen Unterschied zu anderen Defekten der Bauchdecke darstellt.
- Die Größe kann erheblich variieren. Kleine Omphalocelen können nur einen Teil des Darms enthalten, während große oder "riesige" sie die Leber und andere Organe umfassen können. Die Größe ist ein entscheidender Faktor bei der Bestimmung des Behandlungsplans.
- Sie ist oft mit anderen Gesundheitsproblemen verbunden. Viele Babys mit einer Omphalozele haben auch andere Erkrankungen, wie Herzfehler oder chromosomale Abnormalitäten. Aus diesem Grund sind weitere Tests ein kritischer nächster Schritt, um die allgemeine Gesundheit Ihres Babys zu verstehen.
Informationen sammeln: Weitere Tests und Beratung
Nachdem eine Omphalozele bei einem Ultraschall festgestellt wurde, wird Ihr Gesundheitsteam weitere Tests empfehlen, um ein vollständiges Bild der Gesundheit Ihres Babys zu erhalten. Diese Informationen sind entscheidend, um den besten Behandlungsplan für Ihr Baby sowohl vor als auch nach der Geburt zu erstellen. Der Prozess umfasst typischerweise fortgeschrittene Bildgebung und genetische Beratungen.
Fortgeschrittene Bilduntersuchungen
Ihre Ärzte werden spezialisierte bildgebende Untersuchungen planen, um die Entwicklung Ihres Babys genau zu betrachten. Ein fetaler Echokardiogramm, das ein detaillierter Ultraschall des Herzens des Babys ist, ist sehr wichtig, da viele Babys mit einer Omphalozele auch Herzfehler haben. Diese frühzeitig zu erkennen, ermöglicht es dem medizinischen Team, sich auf jede erforderliche kardiale Versorgung nach der Entbindung vorzubereiten. Zusätzliche detaillierte Ultraschalle können ebenfalls durchgeführt werden, um die Nieren, die Wirbelsäule und das Gehirn zu untersuchen.
Genetische Tests und Beratung
Aufgrund des starken Zusammenhangs zwischen Omphalozele und bestimmten genetischen Erkrankungen wird Ihr Arzt die Möglichkeiten für genetische Tests mit Ihnen besprechen. Diese Tests können chromosomale Abnormalitäten wie Trisomie 13, 18 und 21 oder andere Syndrome identifizieren. Ihnen könnten diagnostische Tests wie Amniozentese angeboten werden, um eine definitive Antwort zu erhalten.
Um Ihnen zu helfen, diese Informationen zu verarbeiten, werden Sie sich mit einem genetischen Berater treffen. Diese sind darin geschult, Testergebnisse klar und einfühlsam zu erklären und Ihnen zu helfen, zu verstehen, was sie für Ihr Baby und Ihre Familie bedeuten. Dies ist ein unterstützender Raum, um Fragen zu stellen, Bedenken zu äußern und informierte Entscheidungen zu treffen.
Ihr Team zusammenstellen und die Geburt planen
Mit einem klareren Verständnis des Zustands Ihres Babys besteht der nächste Schritt darin, die richtigen medizinischen Experten zusammenzustellen und einen soliden Plan für die Geburt zu erstellen. Dieser kooperative Ansatz gewährleistet, dass sowohl Sie als auch Ihr Baby koordinierte, spezialisierte Versorgung erhalten.
Ihr multidisziplinäres Betreuungsteam
Sie werden mit einem Team von Spezialisten zusammenarbeiten, die Sie durch den Rest Ihrer Schwangerschaft begleiten. Dieses Team wird oft von einem Spezialisten für Maternal-Fetal-Medizin (MFM) geleitet, der Hochrisikoschwangerschaften verwaltet. Sie werden auch andere wichtige Mitglieder treffen, die nach der Geburt Ihres Babys für es sorgen werden, darunter:
- Ein Kinderchirurg, der die chirurgische Reparatur durchführen wird.
- Ein Neonatologe, ein Arzt, der sich auf die Versorgung von Neugeborenen auf der Intensivstation spezialisiert hat.
- Ein pädiatrischer Kardiologe, wenn ein Herzfehler festgestellt wird.
Dieser Teamansatz bietet Ihnen ein umfassendes Unterstützungssystem, um Ihre Fragen zu beantworten und Ihre Bedenken zu klären.
Das richtige Krankenhaus wählen
Ihr Team wird planen, dass Ihr Baby in einem großen medizinischen Zentrum mit einer hochmodernen neonatologischen Intensivstation (NICU) geboren wird. Dies ist von entscheidender Bedeutung, da es Ihrem Baby sofortigen Zugang zu den spezialisierten Geräten und der Fachversorgung gibt, die es benötigt, um einen stressigen Transfer von einem anderen Krankenhaus zu vermeiden. Das Vorhandensein der pädiatrischen chirurgischen und neonatologischen Teams vor Ort bei der Entbindung gewährleistet einen reibungslosen Übergang und den bestmöglichen Start für Ihr Baby.
Eine sichere Geburtsmethode planen
Das Team wird bestimmen, auf welche Weise Ihr Baby sicher geboren werden kann. Für kleinere Omphalocelen kann eine vaginale Entbindung eine sichere Option sein. Wenn Ihr Baby jedoch eine große Omphalozele hat, insbesondere eine, die die Leber enthält, wird oft ein Kaiserschnitt (C-Section) empfohlen. Ein C-Section hilft, das Reißen des schützenden Sacks während der Wehen zu verhindern und verringert das Risiko von Verletzungen der Organe.
Vorbereitung auf die NICU und die unmittelbare Versorgung nach der Geburt
Sobald Ihr Baby geboren ist, wird ein engagiertes Team bereit sein, um sofortige Pflege zu bieten. Dieser Prozess wird sorgfältig geplant, um Ihr Baby schnell zu stabilisieren, bevor es auf die neonatologische Intensivstation (NICU) gebracht wird.
Die Omphalozele schützen
Die oberste Priorität des Teams besteht darin, sicherzustellen, dass Ihr Baby gut atmet und eine stabile Herzfrequenz hat. Gleichzeitig werden sie die Omphalozele sorgfältig schützen, indem sie sie mit einem warmen, feuchten, sterilen Verband abdecken und dann sanft einwickeln. Dies schützt den Sack vor Verletzungen, verhindert das Austrocknen und hilft, die Körpertemperatur Ihres Babys aufrechtzuerhalten.
Essenzielle Unterstützung bieten
Um Ihrem Baby zu helfen, stabil zu bleiben, wird das medizinische Team einige wichtige Leitungen und Schläuche platzieren. Ein kleiner, flexibler Schlauch wird durch die Nase Ihres Babys in den Magen eingeführt, um Luft und Flüssigkeit zu entfernen, was das Schwellungsverhalten des Darms aufrechterhält. Eine intravenöse (IV) Leitung wird gelegt, um essentielle Flüssigkeiten, Antibiotika zur Verhinderung von Infektionen und anfängliche Ernährung bereitzustellen.
Leben in der NICU
Sobald stabil, wird Ihr Baby auf die NICU übertragen. Dort benötigt es möglicherweise Unterstützung durch ein Beatmungsgerät (Ventilator), um sich auszuruhen, insbesondere nach der Operation. Da es nicht sofort essen kann, erhält Ihr Baby alle seine Ernährung durch eine spezielle langfristige IV. Diese Ernährung, bekannt als TPN, ist eine vollständige flüssige Nahrung mit allen Kalorien, Proteinen und Nährstoffen, die Ihr Baby benötigt, um stark zu wachsen, während sein Körper heilt.
Den chirurgischen Plan verstehen
Das Hauptziel der Operation besteht darin, die Organe Ihres Babys wieder in den Bauch zu bringen und die Öffnung zu schließen. Die Zeit und Methode hängen von der Größe der Omphalozele und der allgemeinen Stabilität Ihres Babys ab. Ihr chirurgisches Team wird eine der drei Hauptansätze mit Ihnen besprechen.
Primäre Reparatur (einzelne Operation)
Bei kleineren Omphalocelen können Chirurgen oft innerhalb weniger Tage nach der Geburt eine primäre Reparatur durchführen. Bei diesem einzelnen Eingriff werden die Organe wieder in den Bauch gebracht und die Bauchmuskeln und Haut geschlossen. Dies ist der einfachste Ansatz, wenn der Bauch des Babys genügend Platz hat.
Stufenweise Reparatur (schrittweise Schließung)
Bei größeren Omphalocelen ist eine stufenweise Reparatur oft sicherer, um zu vermeiden, dass zu viel Druck auf die Lungen und Organe des Babys ausgeübt wird. Ein schützender Sack, oder "Silo", wird über die Organe gelegt. Über mehrere Tage oder Wochen werden Schwerkraft und sanfter Druck verwendet, um die Organe wieder in den Bauch zu führen. Sobald sie bequem passen, wird eine endgültige Operation durchgeführt, um die Bauchdecke zu schließen.
Verzögerte Reparatur ("malen und warten")
Bei riesigen Omphalocelen kann die sicherste Option darin bestehen, zu warten, bis Ihr Baby gewachsen ist. Mit dieser Methode wird der Omphalozelesack mit speziellen Salben behandelt, die das Wachstum von Haut darüber fördern, wodurch er sich in eine große, hautbedeckte Hernie verwandelt. Sie werden lernen, wie Sie diese Verbandswechsel zu Hause durchführen, und eine endgültige Reparaturoperation ist geplant, wenn Ihr Kind älter ist, oft im Alter von etwa einem Jahr.
