Leben mit Omphalocele: Ein Leitfaden für Familien
Ein Omphalozele ist ein Geburtsfehler der Bauchwand, bei dem die Därme, die Leber oder andere Organe eines Babys durch eine Öffnung an der Basis des Nabels hervorragen. Diese Organe sind von einer dünnen, schützenden Hülle umgeben. Diese Bedingung entwickelt sich sehr früh in der Schwangerschaft und wird nicht durch etwas verursacht, das ein Elternteil getan oder nicht getan hat.
Während der frühen Schwangerschaft wachsen die Därme eines Babys so schnell, dass sie vorübergehend in den Nabelschnur hervortreten. Dies ist ein normaler und erwarteter Entwicklungsstadium. Gegen Ende der zwölften Woche, wenn der Bauch des Babys größer wird, sollen diese Organe in den Bauch zurückkehren, und die Bauchwand schließt sich. Eine Omphalozele tritt auf, wenn dieser letzte Schritt gestört wird und die Organe in ihrer schützenden Hülle außerhalb bleiben. Während die genaue Ursache oft unbekannt bleibt, wird sie manchmal mit bestimmten genetischen Bedingungen in Verbindung gebracht.
Diagnose und Vorbereitung auf Ihr Baby
Eine Diagnose wird normalerweise während routinemäßiger pränataler Screenings gestellt, was den Familien und ihrem medizinischen Team Zeit gibt, sich vorzubereiten. Sobald eine Omphalozele identifiziert wird, werden weitere Tests empfohlen, um die spezifischen Bedürfnisse Ihres Babys zu verstehen.
Pränataler Ultraschall
Ein Ultraschall ist das gängigste Instrument zur Identifizierung einer Omphalozele nach 12 Wochen Schwangerschaft. Er zeigt die nach außen hervortretenden Organe an der Basis der Nabelschnur. Folgetransfusionen werden verwendet, um die Größe der Omphalozele zu überwachen, welche Organe betroffen sind und das allgemeine Wachstum Ihres Babys zu verfolgen, um eine sichere Geburt zu planen.
Fötale Echokardiographie
Da bis zu die Hälfte der Babys mit einer Omphalozele auch einen Herzfehler haben, wird Ihr Arzt eine spezialisierte Ultraschalluntersuchung des Herzens Ihres Babys empfehlen. Diese fötale Echokardiographie ermöglicht es einem pädiatrischen Kardiologen, die Struktur und Funktion des Herzens vor der Geburt zu untersuchen, um sicherzustellen, dass das medizinische Team auf jede benötigte kardiologische Unterstützung nach der Geburt vorbereitet ist.
Genetische Beratung und Tests
Omphalocele kann mit chromosomalen Bedingungen verbunden sein. Ihr Betreuungsteam wird wahrscheinlich genetische Tests, wie einer Amniozentese, besprechen, der eine kleine Probe der Fruchtwasser testet. Diese Informationen helfen, den am besten geeigneten Behandlungsplan für Ihr Baby zu erstellen.
Umfassende Bewertung
Ihr medizinisches Team wird eine gründliche Bewertung durchführen, da Babys mit Omphalocele manchmal andere gesundheitliche Herausforderungen haben, die die Lunge, die Verdauung oder das Skelettsystem betreffen können. Diese frühzeitig zu identifizieren hilft, ein vollständiges Bild der Bedürfnisse Ihres Babys zu erstellen.
Behandlung: Der Weg zur Reparatur
Nach der Geburt wird Ihr Baby in der neonatologischen Intensivstation (NICU) betreut. Die ersten Ziele des Teams sind es, die exponierten Organe mit einer sterilen Abdeckung zu schützen, sicherzustellen, dass Ihr Baby stabil ist, und seinen Zustand zu beurteilen, um den besten Behandlungsplan zu bestimmen.
Primäre Reparatur
Bei einer kleinen Omphalocele können Chirurgen innerhalb weniger Tage nach der Geburt eine einzelne Operation durchführen. Bei diesem Verfahren werden die Organe wieder in die Bauchhöhle gelegt, und die Öffnung in der Muskulatur und Haut wird geschlossen. Dieser direkte Ansatz ist ideal, wenn der Bauch groß genug ist, um die Organe ohne Druck unterzubringen.
Stufenweise Reparatur
Wenn die Omphalozele groß ist und der Bauch des Babys zu klein ist, wird die Reparatur in Stufen durchgeführt. Chirurgen platzieren eine schützende Tasche oder „Silo“ über den Organen. Im Laufe mehrerer Tage oder Wochen wird das Silo schrittweise angezogen, um die Organe sanft zurück in die wachsende Bauchhöhle zu führen. Eine endgültige Operation wird durchgeführt, um das Silo zu entfernen und die Bauchwand zu schließen.
Verzögerte Schließung (Malen und Warten)
Dieser nicht-chirurgische Ansatz wird häufig bei riesigen Omphalozele verwendet, um zu vermeiden, dass zu viel Stress auf einen Neugeborenen ausgeübt wird. Das Betreuungsteam lehrt die Eltern, wie sie spezielle Cremes und Verbände auf die Hülle auftragen, um das Wachstum der Haut des Babys über die Hervorhebung zu fördern. Dieser Prozess kann mehrere Monate in Anspruch nehmen. Die endgültige Operation zur Reparatur der Bauchmuskeln wird geplant, wenn das Kind älter und stärker ist, typischerweise im Alter von ein bis zwei Jahren.
Das Leben nach der Operation: Langfristige Gesundheit
Die Reise mit Omphalocele geht lange nach den anfänglichen Operationen weiter. Während die Perspektive für die meisten Kinder ausgezeichnet ist, hilft eine fortlaufende Betreuung den Familien, mögliche Herausforderungen zu bewältigen, während ihr Kind wächst.
Atmung und Lungengesundheit
Da die Bauchhöhle kleiner als gewöhnlich sein kann, gibt es weniger Raum für die Lungen, um sich vollständig zu entwickeln. Viele Babys, insbesondere solche mit größeren Defekten, benötigen vorübergehend Atemunterstützung wie Sauerstoff. Sie könnten feststellen, dass Ihr Kind ein wenig schneller atmet, insbesondere bei Anstrengung. Ein pädiatrischer Pneumologe wird ihre Lungenfunktion überwachen, um sicherzustellen, dass ihr Atmungssystem sich richtig entwickelt, damit sie ein vollständig aktives Leben führen können.
Ernährung und Verdauungsgesundheit
Nach dem Verlassen der NICU kann das Füttern eine Herausforderung sein, und einige Babys benötigen möglicherweise vorübergehend eine Ernährungssonde, um genügend Nährstoffe zu erhalten. Gastroösophagealer Reflux (GERD) ist ebenfalls häufig, kann jedoch mit der Anleitung durch einen Gastroenterologen behandelt werden. Eltern sollten auch das geringe Risiko eines zukünftigen Darmverschlusses durch Narbengewebe beachten. Suchen Sie sofortige medizinische Hilfe bei Anzeichen wie plötzlichem grünem Erbrechen, Bauchschwellung oder untröstlichem Weinen.
Bauchstärke und Genesung
Die Operationsnarbe Ihres Kindes ist eine Erinnerung an ihre Stärke. Während die reparierte Bauchwand ein höheres Risiko für die Entwicklung eines Leistenbruchs hat – eine Schwellung, die möglicherweise eine weitere Operation erfordert – wird Ihr chirurgisches Team dies während der Nachsorgetermine überwachen. Kinder mit reparierten Omphalozele sind nicht zerbrechlich. Sie krabbeln, gehen und rennen genau wie andere Kinder und genießen volle und aktive Leben.
Aufbau Ihres Unterstützungssystems
Eine Omphalozele-Diagnose zu erhalten, ist ein emotionales Erlebnis. Die Navigation durch eine komplexe Gesundheitsreise ist herausfordernd, aber starke Unterstützungsnetzwerke sind vorhanden, um Ihre Familie zu stärken.
Ihr multidisziplinäres Betreuungsteam
Sie sind nicht allein. Ein koordiniertes Team von Fachleuten wird Ihr Kind über Jahre hinweg unterstützen. Viele Krankenhäuser bieten fötale Versorgungszentren an, die alle zusammenbringen – Ärzte für mütterliche-fötale Medizin, pädiatrische Chirurgen, Kardiologen, Pneumologen, Krankenschwestern und Sozialarbeiter. Dieser kooperative Ansatz optimiert die Pflege und stellt sicher, dass jeder Aspekt der Gesundheit Ihres Kindes von einem Experten überwacht wird.
Die Kraft der Peer-Unterstützung
Der Kontakt zu anderen Eltern, die diesen Weg gegangen sind, kann eine Lebensader sein. Online-Communities und Selbsthilfegruppen bieten einen sicheren Raum, um praktische Fragen zu stellen, Ängste zu teilen und Triumphe zu feiern. Ältere Kinder zu sehen, die mit ihrem „O“ gedeihen, bietet einen mächtigen Sinn für Hoffnung und Perspektive, den medizinische Teams allein nicht bieten können.
Der Übergang von der NICU nach Hause
Der Übergang von der hoch strukturierten NICU-Umgebung nach Hause kann entmutigend erscheinen. Das Krankenhauspersonal wird Ihnen beibringen, wie Sie die erforderlichen Geräte, wie Ernährungssonden oder Sauerstoff, vor der Entlassung verwalten können. Die Übernahme dieser Pflege kann überwältigend erscheinen. Nutzen Sie die Unterstützung durch Krankenpflege und zögern Sie nicht, Ihr Betreuungsteam mit Fragen zu kontaktieren. Sie erwarten Ihre Anrufe und sind da, um Ihnen zu helfen, sich mit Vertrauen in Ihre neue Rolle einzuleben.
