Qu'est-ce qu'un omphalocèle ? Un guide pour les familles
Un diagnostic d'omphalocèle est souvent découvert lors d'une échographie prénatale de routine. Il s'agit d'un défaut de la paroi abdominale où certains des organes du bébé, tels que les intestins et le foie, restent à l'extérieur du corps à la base du cordon ombilical. Ces organes sont protégés par un fin sac membranaire. Bien que cette nouvelle puisse être écrasante, c'est le premier pas vers la connexion avec un réseau de soutien conçu pour guider vous et votre famille à travers le parcours à venir. L'objectif principal après le diagnostic se concentre sur une surveillance attentive, une planification et l'entourage de votre famille avec la bonne équipe d'experts.
Constituer votre équipe de soins d'experts
Étant donné que l'omphalocèle est une condition complexe, les soins sont mieux gérés dans un hôpital spécialisé ayant de l'expérience dans le traitement des nouveau-nés ayant des besoins chirurgicaux. Vous serez soutenu par une équipe multidisciplinaire de professionnels qui collaborent pour fournir des soins complets pour vous et votre bébé, avant et après la naissance.
- Obstétriciens à haut risque (spécialistes en médecine maternelle-fœtale) : Ces médecins gèrent la grossesse, effectuant des échographies détaillées et surveillant la croissance et le bien-être de votre bébé.
- Chirurgiens pédiatriques : Ces spécialistes géreront la réparation chirurgicale de l'omphalocèle après la naissance de votre bébé. Ils vous rencontreront pendant la grossesse pour expliquer les approches chirurgicales potentielles, d'une procédure unique à une réparation progressive et par étapes.
- Néonatologistes : Ces médecins se spécialisent dans les soins aux nouveau-nés ayant des défis médicaux. Ils dirigeront l'équipe de soins de votre bébé dans l'unité de soins intensifs néonatals (USIN) immédiatement après la naissance.
- Conseillers en génétique : Comme un omphalocèle peut parfois être lié à d'autres conditions, un conseiller génétique vous aidera à comprendre les tests de dépistage optionnels et ce que les résultats peuvent signifier pour votre famille.
- Infirmiers coordinateurs spécialisés : Servant souvent de point de contact principal, ces infirmiers aident à planifier des rendez-vous, répondent aux questions et veillent à ce que vos soins soient transparents et faciles à naviguer.
Soutien émotionnel et pratique pour votre famille
Gérer un parcours médical complexe implique plus que des soins cliniques. Les centres spécialisés fournissent des ressources pour soutenir le bien-être émotionnel de votre famille et ses besoins pratiques. N'hésitez pas à demander de l'aide, car ces services sont mis en place pour alléger le fardeau pour vous et vos proches.
- Connectez-vous avec un travailleur social : Les travailleurs sociaux des hôpitaux sont des guides inestimables qui peuvent vous connecter avec des ressources pour le logement, le transport, l'aide financière et la navigation dans l'assurance.
- Utilisez des spécialistes en vie d'enfant : Si vous avez d'autres enfants, les spécialistes en vie d'enfant peuvent aider à expliquer ce qui arrive à leur nouveau frère ou sœur de manière appropriée à leur âge, apaisant leur anxiété et les aidant à se sentir inclus.
- Trouvez un soutien par les pairs : Se connecter avec d'autres familles ayant subi un diagnostic d'omphalocèle peut fournir un sentiment unique de communauté. Les forums en ligne et les groupes de soutien offrent un espace pour partager des conseils, célébrer des étapes et se sentir moins isolé.
- Prévoyez un séjour à l'hôpital : Demandez à votre équipe de soins des options de logement sur place ou à proximité, telles que la Maison Ronald McDonald, qui peut rendre un séjour prolongé en USIN plus gérable pour votre famille.
Soutien pratique pendant le séjour à l'hôpital
Même lorsque votre bébé est en USIN, vous êtes le membre le plus important de leur équipe de soins. Votre présence et votre implication sont cruciales pour leur confort et leur développement. Le personnel de l'hôpital vous habilitera à participer aux soins de votre bébé dès le début.
- Fournir un contact apaisant : L'équipe des soins infirmiers vous montrera comment tenir, toucher et apaiser votre bébé en toute sécurité, même s'il est connecté à des moniteurs. Ce contact physique est essentiel pour le lien et le développement.
- Participez aux soins quotidiens : Vous pouvez vous impliquer dans les routines quotidiennes comme changer les couches, prendre la température de votre bébé et donner des bains une fois que cela est sûr de le faire.
- Encouragez les compétences alimentaires : Avant que votre bébé puisse se nourrir par voie orale, vous pouvez lui offrir une tétine. Cela les aide à s'exercer et à développer les compétences de succion dont ils auront besoin pour se nourrir plus tard.
- Personnalisez l'espace de votre bébé : Apporter des couvertures douces, des photos de famille ou une petite boîte à musique peut rendre l'environnement hospitalier plus réconfortant et fournir une stimulation sensorielle positive pour votre bébé.
Soutien à long terme et ressources éducatives
Le soutien pour votre famille s'étend bien au-delà du séjour initial à l'hôpital, en particulier pour les enfants qui peuvent avoir des problèmes de santé durables. Votre équipe de soins est également votre meilleure source d'information, fournissant des documents pour vous aider à vous sentir informé et confiant.
- Accéder à des documents éducatifs : Votre hôpital fournira des brochures, des vidéos et d'autres ressources qui expliquent le diagnostic, le traitement et à quoi s'attendre. Vous pourrez également visiter l'USIN et la salle d'accouchement à l'avance pour vous familiariser avec l'environnement.
- Travailler avec des thérapeutes dédiés : Les thérapeutes en physiothérapie, en ergothérapie et en orthophonie sont des partenaires clés dans la récupération de votre bébé. Ils travailleront avec votre bébé sur les étapes de développement et les compétences alimentaires, et ils vous apprendront comment continuer ces progrès à la maison.
- Rejoindre un programme de suivi : De nombreux centres proposent des cliniques de suivi à long terme pour les enfants nés avec un omphalocèle. Ces programmes rassemblent des spécialistes—tels que des pneumologues pour la santé pulmonaire et des diététiciens pour la nutrition—dans une visite coordonnée, simplifiant ainsi les soins continus pour votre famille.
