Vivre avec une maladie rare ou chronique entraîne des défis uniques. Au-delà des symptômes physiques, il y a souvent une lutte silencieuse avec le bien-être émotionnel. Beaucoup dans notre communauté vivent ce qu'on appelle une "odyssée diagnostique", une longue période d'incertitude avant de trouver des réponses. Ce chemin, associé à la gestion des symptômes quotidiens, peut vraiment tester la force émotionnelle d'une personne. Nous savons que ce parcours peut sembler isolant, et nous voulons que vous sachiez : vous n'êtes pas seul.
Aujourd'hui, nous parlons de la connexion significative entre notre santé physique et mentale, en particulier lors de la vie avec une condition rare ou chronique.
Quels sont les fardeaux invisibles des maladies rares et chroniques ?
Lorsque vous vivez avec une maladie chronique, cela devient quelque chose auquel vous devez penser chaque jour, et cela touche chaque partie de votre vie ; votre état physique, émotionnel, et même la façon dont vous vous connectez avec les autres. Si vous avez une maladie rare, les choses se compliquent encore plus. Vous pourriez passer des années à aller de médecin en médecin en essayant d’obtenir des réponses, à la recherche d’informations qui existent à peine.
Ce qui rend cela particulièrement difficile, c'est que beaucoup de cette lutte ne se voit pas. Vous pourriez avoir l'air bien à l'extérieur tout en affrontant la douleur, la fatigue ou l'inquiétude que personne d'autre ne peut voir. Et voici quelque chose d'important : lorsque votre corps combat une maladie chronique, votre santé mentale en prend souvent un coup aussi.
Pourquoi la dépression et l'anxiété sont-elles si courantes avec les maladies chroniques ?
Vivre avec une maladie chronique peut amener les gens à se sentir tristes, impuissants, et comme s'ils avaient perdu le contrôle de leur vie, ce qui conduit souvent à la dépression et à l'anxiété. Lorsque les symptômes sont imprévisibles, lorsque vous vous inquiétez de ce qui pourrait arriver ensuite, et lorsque les factures médicales s'accumulent, le stress ne disparaît jamais vraiment. Les personnes avec des conditions chroniques sont en fait 2 à 3 fois plus susceptibles de devenir dépressives que les autres.
Cela peut créer un cycle difficile : les symptômes physiques peuvent affecter le bien-être mental, ce qui peut impacter les soins personnels et le suivi des traitements. Cependant, un soutien en santé mentale intégré aux soins médicaux peut aider à briser ce schéma et améliorer les résultats globaux.
Pour les parents et les proches aidants, le chemin du diagnostic entraîne confusion, désespoir et incertitude. Les moments de diagnostic sont intenses, avec colère, choc et la réalisation que "la vie ne sera plus jamais la même". Une annonce de diagnostic pauvre, manquant d'empathie ou d'informations, peut entraîner un déclin de la santé mentale et un traumatisme. Beaucoup rapportent des diagnostics par téléphone sans soutien psychologique. Le parcours médical continu peut sembler être un traumatisme interne chronique, où le corps lui-même semble dangereux, conduisant à des symptômes similaires au PTSD. Les prestataires de soins de santé doivent reconnaître ce "traumatisme médical" et offrir des soins informés sur le traumatisme.
Ce que c'est que de faire le deuil d'une vie que vous vivez encore
Le deuil dans la maladie chronique s'étend au-delà de la mort. Il implique le deuil de la vie avant la maladie, la gestion des réalités présentes et le traitement des pertes continues. Ce deuil dynamique se réactiver avec de nouvelles pertes ou des changements d'attentes. Le deuil anticipé, la tristesse concernant les pertes futures attendues, est également pertinent.
Un aspect critique est le deuil non reconnu, où les pertes ne sont pas largement reconnues ou validées par la société. Cela inclut les rêves perdus, les carrières ou l'ancien soi. Ce manque de validation intensifie la tristesse, la frustration et l'anxiété, menant à un sentiment de ne pas être entendu. Cette invalidation sociale compresse le fardeau émotionnel, entravant la guérison et l'intégration de l'identité, entraînant l'isolement.
La maladie chronique impacte profondément l'identité personnelle et les projets d'avenir. Les individus font le deuil de leur ancien soi sain et de la vie planifiée, entraînant un profond sentiment de perte d'identité. Ce deuil couvre les changements physiques et le deuil d'un avenir hors d'atteinte. Il perturbe l'identité personnelle et l'estime de soi, nécessitant des ajustements dans les aspirations et les rôles. Vivre avec une maladie chronique nécessite une reconstruction de l'identité, un effort pour construire un nouveau sens de soi intégré qui inclut la maladie. Un soutien efficace doit aborder ce travail d'identité.
Comment la positivité toxique nuit à votre santé mentale
La "positivité toxique" signifie une généralisation excessive du bonheur dans toutes les situations, même lorsque c'est inapproprié. Bien que bien intentionnée, elle minimise les émotions authentiques, laissant les destinataires se sentir non entendus ou honteux. Elle tente de faire taire la douleur et d'invalider l'expérience vécue. Cette invalidation émotionnelle favorise la honte, forçant la suppression émotionnelle, ce qui augmente le stress physiologique et l'isolement. La positivité toxique place le fardeau sur l'individu malade pour gérer l'inconfort des autres, sapant la santé mentale.
Vivre la douleur et la souffrance est inconfortable, mais exprimer ces expériences est vital pour la santé mentale et physique. Ressentir toute la gamme des émotions est humain. La suppression émotionnelle engendre culpabilité, honte et anxiété, et peut paradoxalement amplifier les sentiments réprimés. Des études montrent que les individus ressentent moins de signes de stress physiologique lorsque les émotions sont exprimées ouvertement.
Reconnaître et valider les expériences émotionnelles est profondément utile. Les réponses de soutien incluent : "Je suis désolé que vous traversiez cela", "Décrivez ce que vous ressentez, je suis à l'écoute", et "Je suis là pour vous, peu importe quoi". De telles réponses encouragent la vulnérabilité. Des relations fortes et authentiques reposent sur la vulnérabilité, la confiance et l'authenticité.
Pourquoi la maladie chronique conduit-elle souvent à l'isolement social ?
Les individus avec des conditions chroniques réduisent souvent leurs activités sociales en raison de la douleur ou de la fatigue, entraînant la solitude. Ils peuvent se retirer de leurs cercles sociaux. Ce n'est pas uniquement le choix du patient ; amis et famille peuvent avoir du mal à s'adapter, entraînant "fatigue de compassion" ou malentendu. Les changements d'identité peuvent également causer une avoidance du contact par crainte du rejet. Ce cycle favorise le ressentiment et le deuil.
L'isolement social est une dynamique complexe et réciproque, découlant à la fois des luttes internes du patient et du manque de compréhension ou d'inconfort de l'environnement social extérieur. Cela met en évidence un problème systémique où la société est souvent mal équipée pour fournir un soutien durable. Les stratégies efficaces doivent aborder à la fois le coping individuel et l'éducation des réseaux sociaux.
La "peur d'être un fardeau" est courante, liée au "fardeau du traitement" et à "l'impact psychologique sur les proches aidants". Les demandes continues des traitements des maladies chroniques peuvent sembler écrasantes, entraînant des sentiments d'être un fardeau pour des êtres chers. Les exigences émotionnelles et physiques pour les proches aidants peuvent causer un épuisement. Partager ses sentiments ouvertement peut aider à "soulager le fardeau" de ces angoisses. Cette peur s'étend aux dynamiques familiales, y compris envers les enfants. Des interventions centrées sur la famille sont cruciales.
Que signifie trouver de la joie dans une maladie chronique ?
Trouver de la joie au milieu d'une maladie chronique ne signifie pas ignorer la douleur. Cela signifie changer consciemment de perspective : découvrir la joie dans ce qui est encore possible, redéfinir le succès, et se concentrer sur les aspects réalisables. Pratiquer la gratitude, peut-être à travers un journal, aide à réorienter l'attention vers les expériences positives. Cultiver la compassion envers soi-même est vital, brisant les cycles de dévaluation et de culpabilité.
La compassion envers soi-même implique de se traiter avec bienveillance, d'accepter ses limitations, de permettre des pauses sans culpabilité, et d'accepter les moments difficiles. Des recherches montrent que la compassion envers soi-même conduit à un stress inférieur, une meilleure régulation émotionnelle, et de meilleures pratiques de santé. Cela favorise le bonheur et l'optimisme, tout en diminuant la dépression et la rumination. C'est un antidote à la honte et à la culpabilité de ne pas répondre aux attentes d'avant maladie, aidant les individus à passer d'un état d' "agir" à un état d' "être".
Cultiver la joie à travers des routines, la créativité et la nature :
Routine quotidienne joyeuse : Un emploi du temps quotidien flexible et cohérent offre de la stabilité et gère la fatigue, créant de l'espace pour la joie. Planifiez des activités à faible énergie et priorisez les soins personnels. Fixez des objectifs réalistes.
Créativité : L'expression créative (art, écriture, musique) offre joie et but. Tenir un journal aide à traiter les émotions.
Nature : Passer du temps dans la nature améliore l'humeur et réduit le stress. Même avec une énergie limitée, de petits moments sont bénéfiques.
But au-delà de la maladie : La maladie ne définit pas l'identité ou la valeur. Chercher un but en dehors de la maladie apporte un sens, que ce soit par le bénévolat, le partage d'expériences ou l'adaptation des loisirs. Fixer des objectifs personnels crée un nouveau but.
La résilience est-elle une compétence que vous pouvez apprendre ?
La résilience est la capacité à rebondir face aux défis et au stress de manière à vous aider à vous renforcer. Pour les personnes vivant avec des conditions chroniques, construire la résilience devient partie intégrante de la vie quotidienne. Prendre soin de soi signifie regarder la totalité du tableau, votre santé physique, votre bien-être mental et vos connexions sociales.
La bonne nouvelle est que la résilience n'est pas quelque chose que vous avez ou que vous n'avez pas. Elle est composée de compétences que vous pouvez apprendre et améliorer avec le temps. Cela signifie que vous avez le pouvoir de renforcer votre capacité à gérer tout ce qui se présente à vous.
Une "boîte à outils" de compétences en résilience inclut :
Changements de mentalité : Cultivez une voix intérieure supportive. Gardez de la perspective, évitez d'imaginer des scénarios catastrophes. Remettez les pensées négatives en question. Pratiquez l'acceptation radicale. Concentrez-vous sur vos forces.
Actions & Coping : Affrontez proactivement en recherchant des informations et en prenant charge de votre santé. Identifiez les domaines où vous pouvez prendre le contrôle.
États de flux : Engagez-vous dans des activités nécessitant une attention totale (loisirs, activités créatives) pour calmer les pensées. La méditation de pleine conscience aide à rester présent.
Besoins de base & Soins personnels : Priorisez le sommeil, des repas équilibrés et une activité physique agréable. Évaluez l'utilisation de substances. Laissez tomber le perfectionnisme.
Éviter les déclencheurs : Évitez consciemment les activités qui provoquent une pensée négative.
Distraction : Pour un soulagement immédiat, utilisez des distractions à court terme.
Journalisation : Tenez un journal des sentiments pour traiter les émotions.
Comment la compréhension de la connexion esprit-corps a-t-elle évolué à travers le temps ?
Pendant la majeure partie de l'histoire humaine, la santé mentale a été profondément mal comprise et lourdement stigmatisée. Les sociétés anciennes blâmaient souvent les maladies mentales sur des forces surnaturelles ou des punitions spirituelles. Ce n'est qu'à partir de la Grèce antique que les gens ont commencé à rechercher des explications plus scientifiques. Fait intéressant, la médecine traditionnelle chinoise reconnaît la connexion entre l'esprit et le corps depuis des milliers d'années, bien avant que la médecine occidentale ne rattrape cette compréhension.
La Renaissance a apporté des façons de penser plus compatissantes au sujet de la santé mentale. Le 19ème siècle nous a donné la psychanalyse de Sigmund Freud, et dans les années 1930, les médecins ont commencé à explorer la médecine psychosomatique, s'intéressant à la façon dont nos esprits affectent réellement notre santé physique.
George Engel a ensuite popularisé le modèle biopsychosocial, qui est devenu une fondation des soins de santé modernes. Même si cela a du sens intuitif et que la science le soutient, le modèle médical traditionnel a tendance à se concentrer principalement sur les symptômes physiques, souvent au détriment des aspects psychologiques et sociaux de la santé.
Ce long et sinueux parcours montre à quel point il a été difficile d'amener l'esprit et le corps à travailler ensemble dans le secteur de la santé. Cela aide à expliquer pourquoi les personnes atteintes de maladies chroniques doivent encore lutter si fort pour obtenir des soins complets.
Les récits historiques des symptômes psychologiques suivant un traumatisme militaire remontent à des temps anciens ("nostalgie", "cœur de soldat", "épine ferroviaire", "choc des obus", "neuroses de guerre", "fatigue de combat"). Le diagnostic formel du trouble de stress post-traumatique (PTSD) a reconnu les événements traumatiques comme cause. Ce schéma historique montre une tendance à rechercher des explications purement physiques à des réponses psychologiques profondes. La réponse du corps à un stress extrême ou une maladie persistante peut être intrinsèquement traumatisante, un concept lent à embrasser pleinement pour la médecine. Cela renforce le besoin de vigilance et d’éducation pour reconnaître les dimensions psychologiques des maladies physiques.
Quelles sont les meilleures options de soutien pour vous ?
La psychothérapie, ou "thérapie par la parole", est un traitement efficace pour le PTSD et aide à gérer les symptômes de santé mentale. Elle équipe les individus avec des compétences pour gérer les symptômes et enseigne des stratégies d'adaptation. La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) est fondée sur des preuves pour les défis de santé mentale liés aux maladies chroniques. D'autres approches incluent la thérapie comportementale dialectique (TCD) et la thérapie d'acceptation et d'engagement (ACT). Pour le PTSD, la thérapie d'exposition aide à confronter sans danger des situations effrayantes. Le counseling général offre un espace sûr pour traiter des émotions difficiles et développer des stratégies d'adaptation pratiques.
Les groupes de soutien sont inestimables pour réduire l'isolement, renforcer le sentiment d'appartenance, et fournir des stratégies de coping. Ils offrent un espace unique pour partager des expériences et se connecter avec d'autres qui "comprennent". Des organisations comme la National Alliance on Mental Illness (NAMI) offrent des groupes animés par des pairs (NAMI Connection) et des groupes de soutien familial (NAMI Family Support Groups), dont beaucoup sont disponibles virtuellement. Le Center for Chronic Illness fournit des groupes de soutien gratuits, virtuels et animés par des professionnels pour quiconque touché par une maladie chronique ou une maladie rare.
Pour vraiment prendre soin de la santé de quelqu'un, nous devons traiter l'esprit et le corps comme un tout. Cela signifie que les médecins, les thérapeutes et les autres professionnels de la santé doivent travailler ensemble, combinant traitements physiques et soutien en santé mentale. Il est également crucial que vous, le patient, vous sentiez habilité à être un membre actif de votre propre équipe de soins.
Bien que nous sachions que cette approche coordonnée et holistique soit la meilleure, la réalité est que les systèmes de santé tombent souvent à court. Il y a un grand décalage entre ce que la science nous dit sur l'importance de la santé mentale et le soutien qui est vraiment disponible, laissant beaucoup sans les soins complets dont ils ont besoin.
Embrasser votre parcours avec force et espoir
Vivre avec une maladie rare ou chronique est un parcours rempli de luttes invisibles. Il est normal de se sentir triste, en colère ou frustré ; ces sentiments font partie intégrante de votre expérience. Ne laissez personne minimiser votre réalité avec des platitudes faciles.
Bien que les défis soient réels, votre capacité à la résilience et à la joie l'est aussi. Vous pouvez trouver de la force en déplaçant votre attention vers ce qui est possible, en vous traitant avec bienveillance, et en vous connectant avec d'autres qui comprennent. N'oubliez pas de faire de la place à la créativité, à la nature et à des choses qui vous donnent un sens du but au-delà de votre maladie.
De l'aide est disponible. La thérapie, le counseling, et les groupes de soutien peuvent fournir un espace sûr pour traiter vos émotions et développer des compétences d'adaptation. Bien que le système de santé puisse être difficile à naviguer, vous avez le pouvoir de défendre vos besoins.
Votre parcours, bien que modifié, peut toujours être riche de sens et de connexion.
Pour un aperçu rapide de ce sujet, n'oubliez pas d'écouter notre épisode de podcast court.
Sources
Scleroderma Victoria. (n.d.). Construire la résilience : Un guide facile pour gérer la vie avec des conditions de santé chroniques. Scleroderma Victoria. Retiré de https://www.sclerodermavictoria.com.au/building-resilience-an-easy-guide-to-managing-life-with-chronic-health-conditions/
[Zhang, Z. (2023). Diagnostiquer des maladies rares et bien-être mental : l'histoire d'une famille. Orphanet journal of rare diseases, 18(1), 45. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9990187/
Jackson, K. (2014). Faire le deuil d'une maladie chronique et d'une blessure — Pertes infinies. Social Work Today, 14(4), 18. https://www.socialworktoday.com/archive/070114p18.shtml
Minnesota Clinic for Health & Wellness. (n.d.). Comprendre la connexion esprit-corps : Un guide complet. Retiré de https://www.mnclinicforhealth.com/blog/understanding-the-mind-body-connection-a-comprehensive-guide
The Thriving Spoonie. (2024, 23 juillet). Le côté obscur de la positivité toxique dans les communautés de maladies chroniques. https://www.thethrivingspoonie.com/the-dark-side-of-toxic-positivity-in-chronic-illness-communities/
NAMI. (2020, 27 avril). Comment j'utilise ACT et TCC pour aider les gens à faire face aux conditions de santé. https://www.nami.org/Blogs/NAMI-Blog/April-2020/How-I-Use-ACT-and-CBT-to-Help-People-Cope-with-Health-Conditions
NAMI. (n.d.). Groupes de soutien. Retiré de https://www.nami.org/Support-Education/Support-Groups
