Comprendre le neuroblastome : un guide bref pour les familles
Le neuroblastome est un cancer qui commence dans les formes très précoces de cellules nerveuses, appelées neuroblastes. C'est le cancer solide le plus courant chez les enfants trouvé en dehors du cerveau, généralement diagnostiqué chez les nourrissons et les enfants de moins de cinq ans. L'âge moyen au diagnostic est de seulement 17 mois.
Ces tumeurs peuvent se développer partout où des groupes de cellules nerveuses en développement sont trouvés, comme le cou, la poitrine ou le pelvis. Cependant, elles commencent le plus souvent dans les glandes surrénales, qui sont de petites glandes situées au-dessus des reins.
Comme le neuroblastome provient de cellules qui n'ont pas mûri correctement, le traitement n'est pas universel. Le plan de soin d'un enfant dépend de son âge et d'un "groupe de risque" (faible, intermédiaire ou élevé) déterminé par les caractéristiques spécifiques de la tumeur. Le traitement peut varier de l'observation attentive à une combinaison de chirurgie, de chimiothérapie et d'autres thérapies. Une caractéristique unique de certains neuroblastomes, en particulier chez les nourrissons, est leur capacité à disparaître d'eux-mêmes, un processus appelé régression spontanée. Cette possibilité est un facteur clé dans le choix de la bonne approche pour votre enfant.
Soins de soutien : un partenaire dans le parcours de votre enfant
Lorsque votre enfant est diagnostiqué avec un neuroblastome, l'accent est naturellement mis sur le traitement du cancer. Cependant, une partie tout aussi importante du plan de soin est "le soin de soutien". Ce n'est pas un traitement unique, mais une approche intégrée visant à gérer les symptômes, à réduire les effets secondaires et à soutenir le bien-être général de votre enfant et de votre famille.
Le soin de soutien fonctionne main dans la main avec chaque chemin de traitement, que ce chemin soit une thérapie active ou une observation attentive. Son objectif est de maintenir la force, le confort et la qualité de vie de votre enfant, en veillant à ce qu'il puisse tolérer le traitement du mieux possible et continuer à grandir et à s'épanouir.
Soutien pendant l'observation ("Regarder et Attendre")
Pour les nourrissons atteints de neuroblastome à faible risque, le meilleur plan initial peut être l'observation attentive. Cela peut sembler inquiétant, mais c'est une stratégie active basée sur la forte probabilité que la tumeur se résolve d'elle-même par régression spontanée.
Opter pour l'observation signifie que l'équipe d'oncologie de votre enfant va surveiller la situation de près, sans interrompre les soins. Cela implique un calendrier structuré de rendez-vous de suivi avec des tests non invasifs, tels que des échographies pour mesurer la tumeur et des tests d'urine pour vérifier des marqueurs tumoraux. Cette surveillance vigilante garantit que si la tumeur grossit ou provoque des problèmes, l'équipe peut agir immédiatement.
Cette approche privilégie la qualité de vie de votre enfant en évitant les effets secondaires du traitement lorsqu'ils ne sont pas nécessaires. Elle s'accompagne d'un filet de sécurité clair ; votre équipe aura des critères spécifiques pour savoir quand passer à un traitement actif, s'assurant que cette phase de soins est sûre et contrôlée.
Gestion des symptômes dans des cas spécifiques : Stade MS
Le neuroblastome de stade MS est une situation unique observée chez les nourrissons de moins de 18 mois. Le cancer s'est propagé à la peau, au foie ou à la moelle osseuse, mais la biologie de la tumeur est toujours considérée comme favorable. Ici, le soin de soutien est la principale priorité, visant à gérer les symptômes tout en donnant au cancer une chance de régresser.
Une préoccupation majeure est un foie agrandi, qui peut exercer une pression sur les poumons et l'estomac, entraînant des difficultés respiratoires ou alimentaires. L'équipe de soins surveillera la respiration de votre bébé, suggérera des positions pour soulager la pression et fournira des conseils nutritionnels. Dans de rares cas où les symptômes sont graves, une très faible dose de chimiothérapie peut être utilisée comme mesure de soutien pour réduire le foie et améliorer le confort.
L'équipe surveillera également les nodules cutanés bleuâtres caractéristiques, qui s'estompent généralement à mesure que le cancer se résout. Des tests sanguins réguliers vérifieront l'anémie ou de faibles plaquettes, et des transfusions pourront être effectuées si nécessaire pour prévenir la fatigue ou les ecchymoses. Cette approche soutient les besoins du corps sans utiliser de médicaments anticancéreux agressifs.
Soutien pendant le traitement actif
Lorsque le neuroblastome nécessite des traitements comme la chimiothérapie ou la radiothérapie, le soin de soutien est essentiel pour aider votre enfant à gérer le processus. C'est un partenariat proactif entre votre famille et l'équipe de soins pour maintenir le confort et la force.
Gestion des effets secondaires physiques
Une communication ouverte avec votre équipe de soins est la clé pour gérer les effets secondaires. L'équipe peut traiter de manière proactive les problèmes avant qu'ils ne deviennent graves. Les domaines courants de soutien incluent :
- Nausées et Vomissements : Des médicaments antivomissements sont souvent administrés avant la chimiothérapie pour prévenir l'inconfort.
- Contrôle de la douleur : Un plan personnalisé sera élaboré pour gérer efficacement la douleur.
- Fatigue : L'équipe vous aidera à équilibrer le repos et l'activité douce pour maintenir l'énergie de votre enfant.
- Plaies buccales : Des bains de bouche spéciaux et des analgésiques peuvent aider à apaiser l'inconfort et à prévenir l'infection.
Soutien nutritionnel
Une bonne nutrition est essentielle pour aider votre enfant à tolérer le traitement et à se rétablir. Les effets secondaires peuvent rendre la nourriture difficile, donc un diététicien pédiatrique est un membre vital de l'équipe. Ils peuvent vous aider à trouver des moyens créatifs pour s'assurer que votre enfant obtienne les calories et les protéines nécessaires pour rester fort. Cela peut inclure :
- Recommandation d'aliments riches en nutriments et de shakes riches en calories.
- Suggérer des repas plus petits et plus fréquents.
- Fournir de la nutrition par un tube de nourrissage temporaire si manger par la bouche n'est pas possible.
Soutien émotionnel et psychosocial pour toute la famille
Un diagnostic de cancer affecte tout le monde dans la famille. Aborder l'impact émotionnel et psychologique du traitement est tout aussi important que de gérer les effets secondaires physiques. Les hôpitaux ont des professionnels dédiés pour soutenir votre enfant, les parents et les frères et sœurs.
Les spécialistes de la vie des enfants utilisent le jeu et un langage adapté à l'âge pour aider votre enfant à comprendre les procédures et à faire face à la peur. Ils sont des experts dans la réduction de l'anxiété liée aux tests, aux hospitalisations et aux traitements.
Les travailleurs sociaux et les psychologues sont également disponibles pour fournir des conseils et vous connecter avec des ressources pratiques, telles que l'aide financière ou les groupes de soutien. Ils offrent un espace sûr pour discuter du stress et des émotions liés à un diagnostic de cancer, aidant toute la famille à développer de la résilience pendant une période difficile.
