慢性および希少疾患に対するあなたの感情的ガイド
希少または慢性疾患を抱えていると、特有の挑戦が伴います。身体的な症状を超えて、感情的なウェルビーイングに対する静かな闘争がしばしばあります。私たちのコミュニティでは、答えを見つけるまでの長い不確実性の期間である「診断の旅」を経験する人が多くいます。この道は、日常の症状を管理することとともに、真に人の感情的な強さを試すことができます。この旅は孤独に感じられることがあり、あなたに知ってほしいのは、あなたは一人ではないということです。
今日は、希少または慢性疾患を抱える際の身体と精神の健康との重要な関連について話します。
希少および慢性疾患の目に見えない負担は何ですか？
慢性疾患を抱えていると、それは毎日考えなければならないことになり、あなたの生活のあらゆる部分に影響を及ぼします。身体的にどう感じるか、感情的にどう感じるか、さらには他者とのつながりの仕方まで。希少疾患を持っている場合、さらに複雑になります。あなたは長い間、医者から医者へと移動し、ほとんど存在しない情報を探し求めることに費やすかもしれません。
特に厳しいのは、闘争の多くが目に見えないことです。外見上は元気に見えているかもしれませんが、痛みや疲れ、他の誰にも見えない不安に苦しんでいるかもしれません。ここで重要なことは、体が進行中の病気と闘っているとき、あなたのメンタルヘルスも影響を受けることが多いということです。
慢性疾患でうつ病や不安が一般的な理由は何ですか？
慢性疾患を抱えて生活することは、人々を悲しみ、無力感、そして人生のコントロールを失ったように感じさせることがあり、これがしばしばうつ病や不安につながります。症状が予測できないとき、次に何が起こるか心配しているとき、医療費が次々と増えていくとき、ストレスは決して消えることがありません。慢性疾患を抱える人々は、実際に他の人よりも2〜3倍、うつ病になる可能性が高いです。
これによって厳しいサイクルが生まれます：身体的な症状がメンタルウェルビーイングに影響を与え、それがセルフケアや治療の継続に影響を与えることがあります。しかし、医学的ケアとともに統合されたメンタルヘルスサポートは、このパターンを打破し、全体的な結果を改善するのに役立ちます。
親や介護者にとって、診断への道は混乱、絶望、不確実性をもたらします。診断の瞬間は激しく、怒り、ショック、「人生は決して同じではない」という認識が伴います。共感や情報が欠けた診断の伝達は、メンタルヘルスの低下やトラウマにつながる可能性があります。多くの人は精神的なサポートなしで電話での診断を報告しています。 継続的な医療の旅は、慢性的で内部的なトラウマのように感じられ、身体自体が危険に見えることが多く、PTSDに似た症状を引き起こす可能性があります。医療提供者はこの「医療トラウマ」を認識し、トラウマに基づいたケアを提供する必要があります。
生きている人生を悲しむこと
慢性疾患における悲しみは死を超えています。病気の前の生活を哀悼し、現在の現実に対処し、進行中の喪失を管理することを含みます。この動的な悲しみは、新たな喪失や期待の変化で再活性化します。予期的悲しみ、未来の喪失への悲しみも関連しています。
重要な側面は 無理解の悲しみであり、これは社会が広く認識したり検証したりしていない喪失を含みます。失った夢、キャリア、あるいはかつての自分が含まれます。この検証の欠如は、悲しみ、フラストレーション、不安を強め、声を出さない感情に陥らせます。この社会的な無視は感情的な負担を悪化させ、治癒やアイデンティティの統合を妨げ、孤立を引き起こします。
慢性疾患は自己認識や将来の計画に深く影響します。人々は健康的な自分や計画していた人生を失ったことを嘆き、深いアイデンティティの喪失に至ります。この悲しみは身体的な変化を取り扱い、手の届かない未来を悼みます。自己認識や自己評価を乱し、願望や役割に対する調整を必要とします。慢性疾患を抱えることは、アイデンティティの再構築を必要とし、病気を含む新しい統合された自己感覚を構築する努力が必要です。効果的な支援は、このアイデンティティの作業に対処する必要があります。
毒性ポジティビティがメンタルヘルスに与える害
「毒性ポジティビティ」とは、すべての状況での幸福を過度に一般化することを意味し、たとえそれが不適切な場合でもそうです。意図は良いものの、真の感情を最小限に抑え、受け手は声を出せない、または恥ずかしさを感じることがあります。痛みを黙らせ、経験を無効化しようとします。この感情の無効化は恥を助長し、感情を抑圧させることになり、これが生理的なストレスや孤立を増加させます。毒性ポジティビティ は、他者の不快感を管理する負担を病人にかけ、メンタルヘルスを損なうことになります。
痛みや苦しみを経験することは不快ですが、これらの経験を表現することはメンタルおよびフィジカルヘルスにとって重要です。あらゆる感情を感じることは人間の特権です。感情の抑圧は罪悪感、恥、不安を生じさせ、抑圧された感情を逆に強めることもあります。研究によると、感情がオープンに表現されると生理的なストレスのサインが少なくなることが示されています。
感情的な経験を認識し、検証することは非常に助けになります。支持的な反応には「あなたがこれを通過していることをお詫びします」、「あなたの感じていることを教えて、私は聞いています」、「私はあなたのためにここにいます、どんなことがあっても」が含まれます。このような反応は脆弱性を促進します。強い、真の関係は脆弱性、信頼、誠実さの上に成り立っています。
なぜ慢性疾患はしばしば社会的孤立をもたらすのか？
慢性疾患を抱える人々は、痛みや疲れのために社会的な活動を減らすことが多く、孤独感を感じることがあります。彼らは社会的なサークルから撤退するかもしれません。これは単に患者の選択だけではなく、友人や家族が適応するのに苦労し、「共感疲労」や誤解を引き起こす可能性があります。アイデンティティの変化も、拒絶を恐れることから接触の回避を引き起こすことがあります。このサイクルは恨みや悲しみを育みます。
社会的孤立は複雑で相互に関連するダイナミクスであり、患者の内部の闘争と、外部の社会環境の理解不足または不快感から生じています。これは、社会が持続的な支援を提供する能力に欠けているという体系的な問題を強調しています。効果的な戦略は、個人の対処と社会的ネットワークの教育の両方に対処する必要があります。
「負担になることへの恐れ」は一般的で、「治療の負担」や「介護者への心理的影響」と関連しています。慢性疾患の治療における継続的な要求は圧倒的に感じられることがあり、愛する人に負担をかけているという感情を引き起こします。介護者への感情的および身体的な負担は燃え尽きさせる可能性があります。気持ちをオープンに共有することで、これらの不安の「負担を軽くする」助けになります。この恐れは、家族のダイナミクスにも広がり、子供にまで影響を与えます。家族を中心とした介入が重要です。
慢性疾患の中で喜びを見つけるとはどういうことか？
慢性疾患の中で喜びを見つけることは、痛みを無視することを意味しません。それは、まだ可能なことに焦点を移し、成功を再定義し、達成可能な側面にフォーカスすることを意味します。感謝の練習、例えばジャーナルを通じて、ポジティブな体験に焦点を向け直すのに役立ちます。自己への優しさを育むことが重要で、否定的な自己評価や自己非難のサイクルを打破することになります。
自己への優しさとは、自分自身を優しく扱い、自分の限界を認め、罪悪感なしで休みを取ること、そして困難な瞬間を受け入れることを意味します。研究によると、自己への優しさはストレスを低下させ、感情的な調整を改善し、健康的な行動を促進します。幸福感や楽観的思考を促し、うつ病や反すうを減少させます。それは前の健康な期待を満たさなかったことによる恥や罪悪感の解毒剤として機能し、人々が「すること」から「存在すること」のマインドセットに変わるのを助けます。
ルーチン、創造性、自然を通じて喜びを育む：
喜びのある日常ルーチン：柔軟で一貫した日課は安定感を提供し、疲労を管理し、喜びの余地を生み出します。エネルギーの少ない活動を計画し、自己ケアを優先させます。現実的な目標を設定します。
創造性：創造的な表現（アート、執筆、音楽）は喜びと目的を提供します。ジャーナリングは感情を処理するのに役立ちます。
自然：自然の中で過ごすことは気分を改善し、ストレスを軽減します。限られたエネルギーであっても、小さな瞬間は有益です。
病気を超えた目的：病気はアイデンティティや価値を定義するものではありません。病気の外で目的を見いだすことは意味をもたらし、ボランティア活動、体験を共有すること、趣味を適応させることを通じて行えます。個人的な目標を設定することで、新たな目的を生み出します。
レジリエンスは学べるスキルか？
レジリエンスは、挑戦やストレスから立ち直る能力であり、これがあなたをより強く成長させます。慢性疾患を抱える人々にとって、レジリエンスを築くことは日常生活の一部になります。自分の世話をすることは、あなたの身体的健康、メンタルウェルビーイング、社会的なつながりを全体的に見ることを意味します。
良い知らせは、レジリエンスは持っているか持っていないかのものではないということです。それは、あなたが学ぶことができ、時間をかけて上達するスキルで構成されています。これは、あなたが自分自身の能力を強化し、何が来ても対処できる力を持っていることを意味します。
レジリエンススキルの「ツールボックス」は次のものを含みます：
マインドセットの変更：支持的な内なる声を育む。視点を保ちながら、最悪のシナリオを想像しないようにします。否定的な考えに挑戦します。根本的な受容を実践します。強みに焦点を当てます。
行動と対処：情報を求めて健康を管理し、積極的に対処します。コントロールできる領域を特定します。
フロー状態：完全な注意を要する活動（趣味、創造的な活動）に参加し、思考を静めます。マインドフルネス瞑想は、現在に留まるのを助けます。
基本的なニーズとセルフケア：睡眠、バランスのとれた食事、楽しめる身体的活動を優先します。物質使用を評価します。完璧主義を手放します。
トリガーを避ける：否定的な思考を引き起こす活動を意識的に避けます。
気晴らし：即時の緩和のために短期的な気晴らしを利用します。
ジャーナリング：感情を処理するための感情ジャーナルを維持します。
マインドと身体のつながりに関する理解は時間をかけてどのように進化してきたのか？
人類の歴史のほとんどにおいて、メンタルヘルスは深く誤解され、ひどくスティグマを持たれてきました。初期の社会では、精神疾患は超自然的な力や精神的な罰のせいにされることが多かったです。古代ギリシャまで、人々はより科学的な説明を探し始めました。興味深いことに、伝統的な中国医学は、古代から心と体のつながりを認識しており、西洋医学がこの理解に達するずっと前からこれが存在していました。
ルネッサンスはメンタルヘルスについてのより思いやりのある考え方をもたらしました。19世紀には、ジークムント・フロイトの精神分析が登場し、1930年代には、医師たちが心がどのように私たちの身体的健康に影響を与えるかを探求し始めていました。
ジョージ・エンゲルは後に生物心理社会モデルを一般化し、現代医療の基礎となりました。このことは直感的には理解でき、科学でも裏付けられていますが、伝統的な医療モデルは依然として主に身体的症状に焦点を当て、しばしば健康の心理的および社会的側面を見過ごしています。
この長く曲がりくねった旅は、医療の中で心と体を一緒に機能させるのがどれほど難しかったかを示しています。今日、慢性疾患を抱える人が、必要な包括的ケアを得るためにまだ多くを戦わなければならない理由を説明するのに役立ちます。
軍事的トラウマに続く心理的症状の歴史的な記録は古代まで遡り（「ノスタルジア」、「兵士の心」、「鉄道脊椎」、「弾丸ショック」、「戦争神経症」、「戦闘疲労」）、公式な診断として 心的外傷後ストレス障害（PTSD）が認識されてきました。この歴史的なパターンは、深い心理的反応に対して純粋に身体的な説明を求める傾向を示しています。極度のストレスや進行中の病気に対する身体の反応は、内面的にトラウマであり、医学がこれを完全に受け入れるのは遅い概念です。これにより、身体的な病気の心理的側面を認識するための警戒心と教育の必要性が強化されます。
あなたにとって最適な支援オプションは何ですか？
心理療法、または「トークセラピー」は、PTSD に対する効果的な治療であり、メンタルヘルスの症状を管理する手助けをします。これは、個人に症状を管理するスキルを提供し、適応的な対処を教えます。認知行動療法（CBT）は、慢性疾患のメンタルヘルスの問題に対する証拠に基づくアプローチです。他のアプローチには弁証法的行動療法（DBT）や受容とコミットメント療法（ACT）が含まれます。PTSDに対しては、曝露療法が恐ろしい状況に安全に対処するのを手助けします。一般的なカウンセリングは、困難な感情を処理し、実用的な対処戦略を開発するための安全な場を提供します。
サポートグループは、孤立を減らし、帰属意識を高め、対処戦略を提供するのに非常に重要です。彼らは、「理解している」別の人たちと経験を共有する独自のスペースを提供します。全国メンタル・イリネス連盟（NAMI）や慢性疾患センターなどの組織は、仲間によるグループ（NAMI Connection）や家族支援グループ（NAMI Family Support Groups）を提供しており、多くはオンラインで利用可能です。慢性疾患や希少疾患の影響を受けたすべての人のために、無料で専門のファシリテーターによるサポートグループを提供しています。
他人の健康を真に気遣うためには、心と体を一体として扱う必要があります。これは、医師やセラピスト、他の医療専門家が協力し、身体的な治療と精神的なサポートを組み合わせることを意味します。また、あなた自身も、自分のケアチームの一部として積極的に関与することが重要です。
この協調的な全体的アプローチが最良であることは分かっていますが、現実には、医療システムはしばしば不十分です。科学がメンタルヘルスの重要性について教えていることと、実際に利用できるサポートとの間には大きな乖離があり、多くの人々が必要な完全なケアを受けられずにいます。
強さと希望を抱いて旅を受け入れる
希少または慢性疾患を抱えていることは、見えない闘争に満ちた旅です。悲しみ、怒り、フラストレーションを感じることは良いことです。これらの感情はあなたの経験の自然な一部です。誰にもあなたの現実を簡単な豊かさで軽視させてはいけません。
課題が現実である一方で、あなたのレジリエンスと喜びを見つける能力もまた現実です。可能なことに焦点を移し、自分に優しく、理解してくれる他者とつながることで力を見出すことができます。創造性、自然、病気を超えた目的を与えてくれるもののスペースを作ることを忘れないでください。
支援は利用可能です。セラピー、カウンセリング、サポートグループは、感情を処理し、対処スキルを構築するための安全なスペースを提供できます。医療システムは難解であることがあるため、あなたは自分のニーズを訴える力を持っています。
あなたの旅は変わっているものの、意味とつながりに満ちたものにすることが可能です。
このトピックを簡単に振り返るには、私たちの短いポッドキャストエピソードをぜひお聞きください。
出典
スケロデルマ・ビクトリア。(n.d.). レジリエンスの構築：慢性健康状態を管理するための簡単なガイド。スケロデルマ・ビクトリア。から取得https://www.sclerodermavictoria.com.au/building-resilience-an-easy-guide-to-managing-life-with-chronic-health-conditions/
[Zhang, Z. (2023). 希少疾患とメンタルウェルビーイングの診断：家族の物語。希少疾患に関するオーファネットジャーナル、18(1)、45。 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9990187/
ジャクソン、K. (2014). 慢性疾患や怪我の悲しみ—無限の喪失。ソーシャルワーク・トゥデイ、14(4)、18。 https://www.socialworktoday.com/archive/070114p18.shtml
ミネソタ健康とウェルネスクリニック。(n.d.). マインド・ボディ・コネクションの理解：包括的ガイド。取得元https://www.mnclinicforhealth.com/blog/understanding-the-mind-body-connection-a-comprehensive-guide
ザ・スリーヴィング・スプーニー。(2024年7月23日). 慢性疾患コミュニティにおける毒性のポジティビティの暗い側面。 https://www.thethrivingspoonie.com/the-dark-side-of-toxic-positivity-in-chronic-illness-communities/
NAMI。 (2020年4月27日). 健康状態に対処するためにACTとCBTをどのように使うか。 https://www.nami.org/Blogs/NAMI-Blog/April-2020/How-I-Use-ACT-and-CBT-to-Help-People-Cope-with-Health-Conditions
NAMI。(n.d.). サポートグループ。取得元https://www.nami.org/Support-Education/Support-Groups
