什么是脐膨出？家庭简要指南
脐膨出诊断通常在例行产前超声波检查中首次发现。它是一种腹壁缺陷，部分婴儿的器官，如肠道和肝脏，保持在脐带底部的身体外部。这些器官被一层薄薄的膜性囊保护。虽然这个消息可能会令人感到不知所措，但这是与设计来引导您和您的家人走过未来旅程的支持网络建立联系的第一步。诊断后，主要关注转向仔细监测、规划，并围绕您的家庭组建合适的专家团队。
建立您的专家护理团队
由于脐膨出是一种复杂的状况，最佳的护理在于有经验的专科医院，该医院擅长治疗有外科需求的新生儿。您将得到一个多学科专业团队的支持，他们将协作为您和您的宝宝提供全面的护理，无论是在出生前还是出生后。
- 高危产科医生（母胎医学专家）： 这些医生负责管理妊娠，进行详细的超声检查并监测您宝宝的生长和健康。
- 小儿外科医生： 这些专家将在您宝宝出生后负责脐膨出的外科修复。他们将在妊娠期间与您会面，向您解释可能的手术方法，从单次手术到逐步的分阶段修复。
- 新生儿科医生： 这些医生专门照顾有医疗挑战的新生儿。出生后，他们将立即领导您宝宝的护理团队在新生儿重症监护病房（NICU）中。
- 遗传顾问： 因为脐膨出有时可能与其他状况相关，遗传顾问将帮助您理解可选的筛查测试及其结果对您家庭的可能含义。
- 专业护士协调员： 通常作为您主要的联系点，这些护士帮助安排预约，回答问题，并确保您的护理无缝且易于导航。
为您的家庭提供情感和实际支持
管理复杂的医疗旅程不仅仅涉及临床护理。专门的中心提供资源以支持您家庭的情感健康和实际需求。请不要犹豫，请求帮助，因为这些服务旨在减轻您和您所爱的人的负担。
- 联系社工： 医院社工是无价的指南，他们可以将您与住宿、交通、财政援助和保险导航的资源联系起来。
- 利用儿童生活专家： 如果您有其他孩子，儿童生活专家可以帮助以适合年龄的方式解释新兄弟姐妹正在发生什么，缓解他们的焦虑，并帮助他们感到被包含在内。
- 寻找同伴支持： 与经历过脐膨出诊断的其他家庭建立联系可以提供独特的社区感。在线论坛和支持小组提供一个分享建议、庆祝里程碑和减少孤立感的空间。
- 为住院做好准备： 询问您的护理团队有关现场或附近住宿选项的信息，例如麦当劳之家，这可以使长期的NICU住院对您的家庭更易管理。
住院期间的亲身支持
即使您的宝宝在NICU中，您也是他们护理团队中最重要的成员。您的存在和参与对他们的舒适和发展至关重要。医院工作人员将赋予您从一开始就参与您宝宝的护理的能力。
- 提供安慰的触摸： 护理团队将向您展示如何安全地抱住、触摸和安慰您的宝宝，即使他们连接在监护仪上。这种身体接触对于建立联系和发展至关重要。
- 参与日常护理： 一旦安全，您可以参与更换尿布、测量宝宝体温和洗澡等日常活动。
- 鼓励喂养技能： 在宝宝能够口服进食之前，您可以提供安抚奶嘴。这有助于他们练习并发展他们日后需要的吸吮技能。
- 个人化您宝宝的空间： 带入柔软的毯子、家庭照片或小音乐盒可以使医院环境感觉更舒适，并为您的宝宝提供积极的感官刺激。
长期支持和教育资源
对您家庭的支持远远超出初始的住院治疗，特别是对于可能有持续健康顾虑的儿童。您的护理团队也是您获取信息的最佳来源，提供材料帮助您感到知情和自信。
- 获取教育材料： 您的医院将提供小册子、视频和其他资源，解释诊断、治疗以及预期内容。您也可能能够提前参观NICU和分娩室，从而熟悉环境。
- 与专职治疗师合作： 物理、职业和语言治疗师是您宝宝康复的重要合作伙伴。他们将与您的宝宝一起进行发育里程碑和喂养技巧的练习，并教您如何在家继续这一进展。
- 参加随访项目： 许多中心为脐膨出的儿童提供长期随访诊所。这些项目汇集了各类专家——如肺部健康的肺病专家和营养的营养师——以协调的方式进行一次访谈，使持续护理对您的家庭更加简单。
