关于神经母细胞瘤化疗的家长指南
神经母细胞瘤是一种儿童癌症，起源于未成熟的神经细胞。通常发现于肾上腺或脊柱旁的神经组织，其严重程度可以从缓慢生长的肿瘤到需要强烈治疗的侵袭性形式不等。对于许多儿童，特别是那些患有更具侵袭性的神经母细胞瘤的儿童，化疗是治疗计划的基石。
化疗使用强效药物来摧毁快速生长的癌细胞。虽然效果显著，但它是一个粗糙的工具，无法区分癌细胞和身体内健康的快速分裂细胞。这会影响骨髓、消化道和毛囊等区域，导致一系列副作用。了解这些潜在影响可以帮助您和您的家人为治疗中的挑战做好准备。本文概述了神经母细胞瘤化疗的常见短期、器官相关和长期副作用。
常见短期副作用
虽然化疗是对抗神经母细胞瘤的一种强大工具，但它常常带来一系列暂时的副作用。这些副作用的发生是因为药物影响健康的快速生长细胞，不过大多数问题是可以控制的，并且在治疗结束后会减轻。
低血细胞计数（骨髓抑制）
这是最显著的副作用之一，因为化疗抑制了骨髓产生血细胞的能力。
- 低白细胞（中性粒细胞减少）： 增加您孩子严重感染的风险。
- 低红细胞（贫血）： 导致疲劳、虚弱和皮肤苍白。
- 低血小板（血小板减少）： 导致轻微擦伤和小切口出血。您孩子的医疗团队将通过血液测试不断监测这些计数，以管理这些风险。
消化系统问题
消化道的内膜对化疗很敏感，导致几种常见问题。
- 恶心和呕吐： 这些是常见的，但可以通过现代的抗恶心药物很好地控制。
- 口腔溃疡（口腔炎）： 疼痛的溃疡可能会使进食和饮水变得困难。特殊的漱口水可以提供缓解。
- 食欲下降： 味觉和嗅觉的变化可能会使食物失去吸引力。您的护理团队可以提供营养指导。
神经相关疼痛和神经病
某些药物，特别是长春花碱，可以损害外周神经，导致症状，应该立即向医生报告。
- 麻木和刺痛： 通常在手和脚中感受到，影响书写或扣扣子的精细运动技能。
- 虚弱： 可能导致行走困难或“足下垂”步态。
- 下巴或骨骼疼痛： 一些孩子经历突发的剧烈疼痛，通常是暂时的。
影响主要器官：心脏、肾脏和肝脏
除了更明显的副作用外，一些化疗药物可能会影响重要内脏器官的功能。您孩子的医疗团队将在治疗前、治疗中和治疗后通过定期测试密切关注器官健康。
心脏（心脏毒性）
某些药物，尤其是多柔比星，可能会影响心肌。医生会仔细跟踪您孩子接受的总累积剂量，以尽量减少这种风险。定期心脏扫描（心脏超声）用于在治疗期间和之后监测心脏功能。
肾脏（肾毒性）
像顺铂和卡铂这样的药物对肾脏有很大影响。为了保护这些器官，您的孩子将接受大量静脉输液，以帮助将药物排出体外。血液测试和尿液排出会被密切监测，以确保肾脏正常功能并管理电解质水平。
肝脏（肝毒性）
肝脏处理许多化疗药物，有时可能会发炎。这通常是通过例行血液测试检测到的暂时性问题，测试肝酶的水平。肝功能通常在治疗完成后恢复正常。
发展和感官副作用
因为治疗发生在重要的生长阶段，某些疗法可能对孩子的学习、听力和生长产生长期影响。由于高剂量化疗通常与放疗等其他治疗一起进行，因此理解整个治疗计划的潜在影响非常重要。
学习和认知挑战
高剂量化疗，尤其是在非常幼小的儿童中，有时会导致轻微的认知困难。这些可能影响记忆、注意力或组织能力。教育心理学家可以提供支持和策略，帮助您的孩子在学校取得成功。
听力损失
顺铂和卡铂被认为有导致听力损失（耳毒性）的风险，这可能是永久性的。在治疗前、治疗中和治疗后定期检测听力。如果发现听力损失，您的团队将讨论支持选项，如助听器或语言治疗，以防止语言发展延迟。
对身体生长的影响
放疗通常是高风险神经母细胞瘤综合治疗计划的一部分，可能会影响治疗区域的骨骼和肌肉发育。如果脊柱受到治疗，这可能导致成年后身高较矮。您的医生将在每次随访中仔细跟踪您孩子的生长曲线，并在需要时讨论生长激素治疗。
未来健康风险：不孕症和继发性癌症
展望未来，了解在神经母细胞瘤治疗完成后多年可能出现的健康问题非常重要。您孩子的医疗团队将制定长期随访计划，以监测这些可能性并积极管理它们。
生育和生殖健康
高剂量化疗和某些被称为烷化剂的药物可能会损害生殖系统，增加不孕症的风险。对于需要干细胞移植的高风险神经母细胞瘤儿童，不孕症是非常常见的结果。这些治疗还可能导致早期或延迟青春期。您的医生会监测您孩子的发育，并在青春期受到影响时建议激素替代治疗。
继发性癌症的风险
儿童癌症幸存者在成年后有较高的风险发展出第二种无关的癌症。
- 化疗： 像依托泊苷和烷化剂的药物可能会稍微增加血癌的风险，例如急性髓性白血病（AML）。
- 放疗： 通常与化疗联合使用，放疗与治疗区域几年后固体肿瘤发生的风险更高相关。现代治疗方案旨在将这些风险降到最低，您孩子的长期随访计划将包括筛查，例如对接受胸部放疗的女孩进行乳腺X光检查。
