如何在罕见疾病的旅程中保护您的心理健康？

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miu

• 2 周，4 日前

与罕见或慢性疾病生活面临独特的挑战。超越身体症状，常常还有情感健康的安静斗争。我们社区的许多人经历了所谓的“诊断奥德赛”，这是一个漫长的不确定时期，在找到答案之前。这条道路，以及管理日常症状，确实考验着一个人的情感力量。我们知道这段旅程可能会让人感到孤独，我们想让你知道：你并不孤单。

今天，我们谈论与罕见或慢性疾病生活时，身体和心理健康之间的重要联系。

罕见和慢性疾病的隐性负担是什么？

当你与慢性疾病生活时，它成了你每天都必须考虑的事情，并且影响着你生活的每一个部分；你的身体感受、情感，甚至你与他人的联系。如果你有一种罕见疾病，事情会变得更复杂。你可能要花费数年时间从一个医生转到另一个医生，试图获得答案，搜寻几乎不存在的信息。

特别艰难的是，许多挣扎并不会显露出来。你可能在外表上看起来很好，而实际上在忍受痛苦、疲惫或无人能见的担忧。而且，有一点很重要：当你的身体正在与持续的疾病作斗争时，你的心理健康往往也会受到影响。

为什么抑郁和焦虑在慢性疾病中如此普遍？

与慢性疾病生活可能让人感到悲伤、无助，以及失去对生活的控制，这常常导致抑郁和焦虑。当症状不可预测时，当你担心接下来会发生什么，以及医疗账单不断增加时，压力往往不会真正消失。慢性病患者实际上比其他人更有可能抑郁，概率是2到3倍。

这可能会形成一个困难的循环：身体症状可能会影响心理健康，而这又会影响自我照顾和治疗的坚持。然而，将心理健康支持与医疗护理结合在一起，可以帮助打破这种模式，改善整体结果。

对于父母和照顾者而言，诊断的路径带来的是困惑、绝望和不确定。诊断时刻是激烈的，伴随着愤怒、震惊和意识到“生活再也不会一样”。糟糕的诊断传递方式，缺乏同情或信息，可能导致心理健康下降和创伤。许多人报告说，在没有心理支持的情况下通过电话收到诊断。持续的医疗旅程可能感觉像是慢性的、内部的创伤，身体本身似乎是危险的，导致类似PTSD的症状。医疗提供者必须认识到这种“医学创伤”，并提供创伤知情的护理。

活在一个你仍在生活的生命的悲伤是什么样的

慢性疾病中的悲伤超越死亡。它涉及失去疾病前的生活、应对当前现实以及管理持续的损失。这种动态的悲伤会因新的损失或期望的变化而重新激活。预期的悲伤，对未来预期损失的悲伤，也很相关。

一个关键的方面是被剥夺的悲伤，在这种情况下，损失没有被社会广泛认可或验证。这包括失去的梦想、职业或曾经的自我。这种缺乏验证加重了悲伤、挫败感和焦虑，导致被忽视的感觉。这种社会上的失效加重了情感负担，妨碍了治愈和身份认同的整合，导致孤立。

慢性疾病深刻影响自我认同和未来计划。个人哀悼他们失去的健康自我和计划中的生活，导致深刻的身份丧失感。这种哀悼涵盖身体变化和对一个遥不可及未来的哀悼。它破坏了自我认同和自尊心，需要调整期望和角色。与慢性疾病生活需要身份重建，这是构建一个包含疾病的新整合自我的努力。有意义的支持必须解决这一身份工作。

有毒的积极性如何伤害你的心理健康

“有毒的积极性”意味着过度普遍化任何情况下的幸福，即使这种情况下不合适。虽然出于良好的意图，但它最小化了真实的情感，使接受者感到未被倾听或感到羞愧。它试图压制痛苦，否定已经历的体验。这种情感的无效性滋生了羞愧，迫使情感压抑，这反而增加了生理压力和孤立。有毒的积极性将管理他人不适的负担施加给病人，削弱了心理健康。

体验痛苦和折磨是令人不快的，但表达这些体验对心理和身体健康至关重要。感受全范围的情感是人之常情。情感压抑滋生了内疚、羞愧和焦虑，甚至可能会使被压抑的感受更加剧烈。研究表明，当情感被公开表达时，个体经历的生理压力迹象更少。

承认和确认情感体验是极为有帮助的。支持性的回应包括：“我很抱歉你正在经历这一切”，“描述一下你的感受，我在倾听”，以及“无论如何我都在这里支持你”。这样的回应鼓励脆弱。强大、真实的关系建立在脆弱、信任和真实之上。

为什么慢性疾病常常导致社会孤立？

慢性病患者因疼痛或疲惫常常减少社交活动，导致孤独感。他们可能会与社交圈疏远。这不仅仅是患者的选择；朋友和家人可能难以适应，导致“同情疲劳”或误解。身份的变化也可能导致由于害怕被拒绝而避免接触。这种循环滋生了怨恨和悲伤。

社会孤立是一个复杂的、相互的动态，源于患者的内部挣扎和外部社会环境对理解或不适的缺乏。这突显了一个系统性问题，即社会通常缺乏提供持续支持的能力。有效的策略必须同时解决个人的应对和社会网络的教育。

“害怕成为负担”是常见的，与“治疗负担”和“对照顾者的心理影响”有关。慢性疾病治疗的持续需求可能让人感到不堪重负，产生对亲人的负担感。对照顾者的情感和身体压力可能导致倦怠。公开分享感受可以帮助“减轻负担”这些焦虑。这种恐惧也扩展到家庭动态，包括孩子。以家庭为中心的干预措施至关重要。

在慢性疾病中找到快乐意味着什么？

在慢性疾病中找到快乐并不意味着忽视痛苦。它意味着有意识地转移焦点：在仍然可能的事情中发现快乐，重新定义成功，专注于可实现的方面。练习感恩，或许通过写日记，有助于将注意力重新集中在积极的经历上。培养自我同情至关重要，突破负面自我评价和自责的循环。

自我同情涉及用善待自己，承认自己的局限性，允许没有内疚的休息，并接受艰难时刻。研究表明，自我同情可以降低压力、改善情感调节和更好的健康习惯。它促进幸福和乐观，同时减少抑郁和沉思。它是一个治愈羞愧和内疚的解药，帮助个体从“做”转向“存在”的心态。

通过日常例行、创造力和自然培养快乐：

快乐的日常例行：灵活而一致的日常时间表提供稳定，帮助管理疲惫，为快乐创造空间。规划低能量的活动，优先考虑自我照顾。设定现实目标。
创造力：创造性的表达（艺术、写作、音乐）带来快乐和目标。写日记帮助处理情感。
自然：在自然中度过时间可以改善情绪，减少压力。即使能量有限，小的时刻也是有益的。
超越疾病的目的：疾病并不定义身份或价值。在疾病之外寻找目的带来意义，例如通过志愿服务、分享经验或适应爱好。设定个人目标创造了新的目的感。

韧性是一种可以学习的技能吗？

韧性是从挑战和压力中反弹的能力，以帮助你变得更强。对于生活在慢性疾病中的人来说，建立韧性成为日常生活的一部分。照顾自己意味着考虑整体状况，包括身体健康、心理健康和社交关系。

好消息是，韧性并不是你要么有要么没有的东西。它由你可以学习并随着时间改善的技能组成。这意味着你有能力增强自己应对未来所有挑战的能力。

“韧性技能工具箱”包括：

思维方式的改变：培养一种支持性的内心声音。保持观点，避免设想最坏的情况。挑战消极的想法。实践激进的接受。专注于优点。
行动与应对：主动应对，通过寻求信息和掌控健康来应对。识别可以控制的领域。
心流状态：参与需要充分注意力的活动（爱好、创造性活动），以平静思绪。正念冥想帮助保持当下。
基本需求与自我照顾：优先考虑睡眠、均衡饮食和愉快的身体活动。评估物质使用。放下完美主义。
避免触发：有意识地避免引发消极思维的活动。
分散注意力：为了获得即时缓解，使用短期分散注意力的方法。
写日记：保持情感日记以处理情感。

身心联系的理解是如何随着时间演变的？

在人类历史的大部分时间里，心理健康一直被深刻误解，并受到严重污名化。早期社会常常将精神疾病归咎于超自然力量或精神惩罚。直到古希腊，人们才开始寻求更科学的解释。有趣的是，传统中医学在几千年前就认识到身心之间的联系，早于西医对此理解的步伐。

文艺复兴时期带来了更具同情心的心理健康思维方式。19世纪给了我们西格蒙德·弗洛伊德的精神分析，到了1930年代，医生们开始探索心理生理医学，关注我们的思想如何影响我们的身体健康。

乔治·恩格尔后来普及了生物心理社会模型，这成为现代医疗的基础。尽管这从直觉上讲是有道理的，并且科学支持这一点，但传统医学模型仍然主要关注身体症状，常常忽视心理和社会健康的方面。

这段漫长而曲折的旅程显示出，在医疗保健中让身心协同工作是多么艰难。它帮助解释今天慢性病患者为何仍然需要为获得所需的综合护理而拼命斗争。

有关军事创伤后心理症状的历史记载可以追溯到古代（例如“怀旧症”，“士兵之心”，“铁路脊柱”，“炮弹冲击”，“战争神经症”，“战斗疲劳”）。创伤后应激障碍（PTSD）的正式诊断承认为创伤事件是其原因。这种历史模式显示出对深刻心理反应进行纯粹物理解释的趋势。身体对极度压力或持续疾病的反应本身可能是创伤性的，医学全面接受这一点的过程缓慢。这强调了在识别身体疾病的心理维度时保持警惕和教育的必要性。

最好的支持选项是什么？

心理治疗，即“交谈治疗”，是治疗 PTSD 和管理心理健康症状的有效方法。它为个人提供管理症状的技能，并教授适应性应对策略。认知行为疗法（CBT）在慢性疾病的心理健康挑战中被证明有效。其他方法包括辩证行为疗法（DBT）和接纳与承诺疗法（ACT）。对于PTSD，暴露疗法帮助安全地面对可怕的情境。一般咨询为处理困难情感和发展实用的应对策略提供安全的空间。

支持小组对于减少孤立、建立归属感和提供应对策略是无价的。它们提供了一个独特的空间来分享经验，并与其他能够“理解”的人连接。像国家心理健康联盟（NAMI）这样的组织提供同伴领导的小组（NAMI连接）和家庭支持小组（NAMI家庭支持小组），许多小组可以在线参加。慢性疾病中心为受到慢性疾病和罕见病影响的任何人提供免费的、虚拟的、由专业人士主持的支持小组。

要真正关心某人的健康，我们需要将心灵和身体视为一个整体。这意味着医生、治疗师和其他医疗专业人员必须共同合作，将身体治疗与心理健康支持结合在一起。同时，重要的是你作为患者，感到有动力成为自己护理团队的积极一员。

虽然我们知道这种协调的整体方法是最好的，但现实是医疗系统往往未能满足这一要求。科学对心理健康重要性的认识与实际上可获得的支持之间存在重大脱节，导致许多人无法获得所需的完整护理。