为您宝宝的脐膨出诊断做好准备
接受您未出生的宝宝脐膨出的诊断可能令人不知所措，但获取清晰的信息是为未来的旅程做准备的第一步。本指南将带您了解从理解诊断到为您宝宝出生后的护理做准备，您可以期待的所有内容。
您需要知道的关于脐膨出的信息
脐膨出是一种出生缺陷，其中一些宝宝的腹部器官，如肠道或肝脏，留在肚脐附近的一个囊中，位于腹部外部。当腹壁在早期胎儿发育期间未能完全关闭时就会发生这种情况，这一过程通常在怀孕第11周之前完成。该病症通常在例行产前超声检查中确诊。
在您开始准备时，以下是您需要了解的最重要的内容：
- 保护性囊覆盖着器官。 这层薄而耐用的膜有助于保护器官免受伤害和感染，这一点与其他腹壁缺陷有显著区别。
- 大小可能会有显著变化。 小型脐膨出可能只包含部分肠道，而大型或“巨型”脐膨出则可能包括肝脏和其他器官。尺寸是制定治疗计划的关键因素。
- 通常与其他健康问题相关。 许多脐膨出的宝宝通常还会有其他情况，例如心脏缺陷或染色体异常。因此，进一步的检测是了解您宝宝整体健康状况的关键下一步。
收集信息：进一步检测和咨询
在超声检查中发现脐膨出后，您的医疗团队将建议进行更多测试，以全面了解您宝宝的健康状况。这些信息对于为您宝宝制定最佳护理计划至关重要，包括出生前和出生后。这一过程通常包括高级成像和基因咨询。
高级成像扫描
医生将安排专业成像，以仔细查看您宝宝的发育情况。胎儿心脏超声检查，即对宝宝心脏的详细超声检查，极为重要，因为许多脐膨出的宝宝也有心脏缺陷。尽早发现这些问题使医疗团队能够为分娩后所需的任何心脏护理做好计划。可能还会进行其他详细的超声检查，以检查肾脏、脊柱和大脑。
基因检测和咨询
由于脐膨出与某些遗传病之间的紧密联系，您的医生将讨论基因检测的选项。这些测试可以识别如第13、18和21号三体综合征或其他综合征的染色体异常。您可能会被提供像羊水穿刺这样的诊断测试，以获得确定的答案。
为帮助您处理这些信息，您将与基因顾问会面。他们接受过培训，能够清晰而富有同情心地解释测试结果，帮助您理解它们对您宝宝和家庭的意义。这是一个支持性的空间，可以提问、表达担忧并做出知情决策。
组建您的团队并计划分娩
在更清楚了解您宝宝的状况后，下一步是组建合适的医学专家团队，为分娩制定一个稳健的计划。这种协作的方法确保您和您的宝宝都能接受协调的、专业的护理。
您的多学科护理团队
您将与一支专家团队合作，他们将指导您度过怀孕的剩余时间。这个团队通常由一位母胎医学（MFM）专家领导，他负责高危妊娠的管理。您还将会见其他主要成员，他们将在宝宝出生后照顾您的宝宝，包括：
- 一位儿科外科医生，负责进行手术修复。
- 一位新生儿科医生，专门照顾NICU中的新生儿。
- 如果发现有心脏缺陷，则会有一位儿科心脏病专家。
这种团队合作为您提供了全面的支持系统，以解答您的问题并满足您的顾虑。
选择合适的医院
您的团队将计划让您的宝宝在拥有高水平新生儿重症监护病房（NICU）的主要医疗中心出生。这是至关重要的，因为这让您的宝宝立即可以接触到他们所需的专业设备和专家护理，避免从其他医院转院时的压力。在分娩时，儿科外科团队和新生儿科团队的在场确保了平稳过渡和您宝宝最佳的开始。
规划安全的分娩方法
团队将确定您宝宝分娩的最安全方式。对于小型脐膨出，阴道分娩可能是安全的选择。然而，如果您的宝宝有大型脐膨出，尤其是包含肝脏的脐膨出，往往建议剖宫产（C-section）。剖宫产有助于在分娩期间防止保护性囊破裂，并降低对器官的伤害风险。
为NICU和出生后立即护理做准备
一旦您的宝宝出生，专业团队将准备好立即提供护理。这一过程经过精心规划，以迅速稳定您的宝宝，然后将他们转移到新生儿重症监护病房（NICU）。
保护脐膨出
团队的首要任务是确保您的宝宝呼吸良好，并且心率稳定。同时，他们会小心翼翼地通过用温暖、潮湿、无菌的敷料覆盖脐膨出，并轻轻包裹来保护它。这可以保护囊免受伤害，防止其干燥，并帮助维持您宝宝的体温。
提供必要的支持
为帮助您的宝宝保持稳定，医疗团队将放置一些重要的导管和管道。将一根小而柔软的管子通过您宝宝的鼻子插入其胃中，以排除空气和液体，这能防止肠道肿胀。将开始进行静脉注射（IV）以提供基本液体、抗生素以预防感染和初步营养。
NICU中的生活
一旦稳定，您的宝宝将被转移到NICU。在那里，他们可能需要依赖呼吸机（通气机）以帮助他们休息，尤其是在手术后。由于他们不能立即进食，您的宝宝将通过特殊的长期IV接受所有的营养。这种营养称为TPN，是一种完整的液体食物，包含宝宝生长强壮所需的所有卡路里、蛋白质和营养素，同时他们的身体在修复中。
理解手术计划
手术的主要目标是将您宝宝的器官放回腹部并关闭开口。手术的时机和方法取决于脐膨出的大小以及您宝宝的整体稳定性。您的外科团队将与您讨论三种主要方法之一。
原发修复（一次性手术）
对于小型脐膨出，外科医生通常可以在出生后的几天内进行原发修复。在这次手术中，器官被放回腹部，腹壁肌肉和皮肤被闭合。这是最简单的方法，当宝宝的腹部有足够空间时。
分期修复（逐步闭合）
对于大型脐膨出，分期修复通常更安全，以避免对宝宝的肺部和器官施加过多压力。一个保护性袋子或“筒”被放置在器官上。在几天或几周内，重力和温和的压力被用来将器官引导回腹部。一旦它们舒适地合适，就会进行最后的手术以闭合腹壁。
延迟修复（“涂抹和等待”）
对于巨型脐膨出，最安全的选择可能是等待您的宝宝成长。使用这种方法，脐膨出的囊会用特殊的药膏处理，促进皮肤在其上生长，将其转变为一个大型皮肤覆盖的疝气。您将学习如何在家中管理这些敷料更换，最终的修复手术计划在您的孩子年纪稍大时进行，通常在一岁左右。
