理解腹壁缺陷
腹壁缺陷是相对罕见的病症，发生在妊娠早期，当胎儿的腹部没有完全形成时。这会在腹壁上留下一个开口，使应在体内的器官，例如肠道或肝脏，发展到婴儿身体外部。这些病症通常在常规产前超声检查中被发现，这使得医疗团队能够为婴儿的到来准备专业的护理计划。
- 胎儿外露肠 是一种缺陷，腹壁上有一个小孔，通常位于脐带的右侧。一个关键特征是没有保护袋覆盖器官。这意味着肠道直接暴露在羊水中，这可能导致它们变得刺激、肿胀和缩短。
- 脐膨出 则不同，因为突出的器官被包含在脐带基部的薄膜囊内。这些缺陷的范围可以从小型，仅涉及部分肠道，到巨大型，涉及肝脏和其他器官。脐膨出通常与其他健康问题如心脏问题（心脏病）或婴儿的遗传构成（染色体异常）有关联。因此，医生通常建议在妊娠期间进行进一步的检测，例如对婴儿心脏的特别超声（胎儿超声心动图），以全面了解婴儿的健康状况。
生存率和积极结果
收到腹壁缺陷的诊断可能令人不知所措，但对家庭来说，了解这些婴儿的预后是相当积极的是很重要的。多亏了新生儿手术、重症监护和营养支持的重大进展，绝大多数出生时有这些条件的婴儿不仅能生存下来，并且能够茁壮成长。
这些病症的生存率异常高。对于胎儿外露肠的婴儿，生存率超过95%，这是现代新生儿护理的见证。对于脐膨出的婴儿，生存率超过70%，对于那些缺陷较小且没有其他健康问题的婴儿，其生存率更高。这一成功主要归因于在高水平医疗中心的规划分娩，专业团队随时准备提供即时的专家护理。
胎儿外露肠的长期预后通常是优秀的，取决于出生后肠道的状况。大多数婴儿在外科修复后肠道健康运作良好，能够正常进食和生长。而对于脐膨出的孩子，预后通常由缺陷的大小和存在的其他相关疾病来决定。当脐膨出是唯一的健康问题时，这些婴儿的表现也非常好，并可以期待简单的恢复。
初步住院治疗后，大多数孩子过着充实而积极的生活，几乎没有长期限制。一旦他们康复并能够进食、增加体重，他们将回家成长、玩耍，并与同龄人一起达到发育里程碑。对许多人来说，唯一能提醒他们艰难开端的，是他们腹部的手术疤痕。
紧急医疗护理和外科修复
一旦婴儿出生，专门的新生儿科医生和儿科外科医生团队将提供即时护理。他们的首要任务是温和地保护暴露的器官，保持其温暖、湿润和无菌，以防感染和液体丢失，直至手术进行。
初始稳定化
医疗团队的第一步至关重要。他们将仔细用无菌敷料覆盖器官，或将婴儿的下半身放入一个特殊的塑料袋中。立刻放置静脉输液（IV）管线，以提供必要的流体和营养，因为婴儿尚不能口吃。还会通过婴儿的鼻子插入一个小而柔软的管子到胃里，以去除空气和液体，有助于减轻肿胀并为修复作准备。
初步闭合
对于较小的缺陷，器官能舒适地放回腹腔，外科医生通常会进行初步闭合。这是一个单独的手术，在全身麻醉下完成，外科医生会小心地将所有器官放回腹腔内。之后，他们会关闭腹壁上的开口。在某些情况下，新的“无缝闭合”技术可以在婴儿的NICU床边进行，避免全身麻醉。
分期修复
当大量肠道在体外，或腹腔太小，分期修复是最安全的方法。在这种方法中，外科医生在暴露的器官上放置一个保护膜，称为“围筐”。这个透明的圆筒形套管在肠道逐渐返回体内的过程中包裹着肠道。围筐通常悬挂在婴儿上方，利用重力缓慢引导器官在几天内回到腹腔中。一旦所有器官都在体内，婴儿将接受最后一次手术以关闭开口。
恢复和长期健康之路
手术后，婴儿的愈合之旅在新生儿重症监护室（NICU）开始。这段时间需要耐心，因为重点转向支持婴儿逐渐适应，并确保您小宝贝的成长足够强壮以回家。
进食之路
进食的过程通常是恢复中最长的一部分。肠道需要时间休息和“唤醒”，才能正常运作。起初，您的婴儿将通过静脉提供全部营养，通过全肠外营养（TPN），该方法将完美的蛋白质、脂肪和维生素直接送入血液中。一旦护理团队看到肠道开始运作的迹象，他们将开始通过管子进行微量乳汁喂养。随着婴儿逐渐适应，他们的喂养量将逐步增加，最后转为瓶喂或母乳喂养。
在NICU的愈合
在NICU，监护仪将持续跟踪婴儿的心率、呼吸和氧气水平。一些婴儿可能需要暂时靠呼吸机辅助呼吸，且会给予镇痛药以确保他们保持舒适。随着婴儿的恢复，这些监护仪和管道会逐个拆除——这是表明婴儿变得更加强壮的激动时刻。
家庭亲密关系的重要性
尽管有所有医疗设备，您仍是婴儿护理团队中最重要的一部分。护士会鼓励您通过抱着他们、换尿布或给他们洗澡来和婴儿建立亲密关系。这种实践参与对婴儿的发展和您之间的连接至关重要。如果您计划母乳喂养，哺乳顾问可以帮您开始抽奶。
出院后的生活
一旦婴儿能够通过口进食并稳定增重，他们将准备回家。出院后，您将有后续检查以监测孩子的进展。虽然大多数孩子过着完全正常的生活，但您应了解潜在肠梗阻的征兆，这是来自内部瘢痕组织的罕见并发症。如果您注意到绿色（胆汁性）呕吐、腹胀或对进食突然失去兴趣等症状，请立即联系您的儿科医生。
两个世界的故事：生存的全球差异
在资源丰富的国家，腹壁缺陷婴儿的前景极其光明，但在世界许多地区却是截然不同的故事。婴儿的生存机会可能会大幅依赖于他们出生的地方，因为获取专业护理并不是普遍的。在许多低收入和中等收入国家，生存率悲剧性地可能降到接近零。
诊断和运输的挑战
该旅程通常以一个关键的劣势开始。资源匮乏地区的大多数婴儿出生时缺乏产前诊断，这意味着这种状况对没有准备的当地工作人员而言是个惊喜。婴儿暴露的器官可能未被妥善覆盖，导致在他们甚至开始前往有儿科外科医生的医院过程中发生危险的热量损失、脱水和严重感染。
缺乏专业资源
一旦到达医院，新的障碍随之而来。这些设施通常缺少专门的新生儿重症监护室，并且缺乏训练有素的儿科外科医生、麻醉师和新生儿护士。对于胎儿外露肠的婴儿，可能不会被视为有限手术室时间的优先事项，导致灾难性的延误。缺乏可靠的静脉输液或呼吸支持意味着医疗团队一直在进行艰苦的斗争。
营养障碍
即使手术成功，提供营养仍然可能成为无法克服的难题。全肠外营养（TPN），这是高收入国家恢复的重要组成部分，常常是不可用的。没有TPN为肠道愈合提供的数周桥梁，婴儿无法摄取生存所需的基本营养素。这一单一缺失资源是许多婴儿无法回家的一主要原因。
成本的影响
手术材料的成本和可用性也影响护理。预制围筐通常是更安全的手术选择，因为减少了对重症监护和呼吸机的需求，但其成本可能是高昂的。这迫使外科医生进行更高风险的初步闭合或使用不太理想的、更便宜的材料进行创新，创造一种现实：生存不仅由医疗状况决定，还由可用资源决定。
