与脐疝共存：家庭指南
脐疝是一种腹壁出生缺陷，婴儿的肠道、肝脏或其他器官通过脐带基部的开口突出现。这些器官被一层薄薄的保护囊所覆盖。这种情况在怀孕早期就会发生，并不是由于父母所做或未做的事情导致的。
在怀孕早期，婴儿的肠道生长速度非常快，暂时突出到脐带中。这是一个正常和预期的发展阶段。大约在第十二周，随着婴儿的腹部变大，这些器官应该返回腹部，腹壁关闭。当这个最后步骤被干扰时，脐疝就发生了，器官仍然留在它们的保护囊外面。虽然确切的原因常常未知，但有时与某些遗传状况有关。
诊断和为您的宝宝做准备
诊断通常是在常规产前筛查中做出的，给予家庭和医疗团队准备的时间。一旦识别出脐疝，建议进一步检查以了解您宝宝的具体需求。
产前超声
超声是识别脐疝的最常见工具，尤其是在怀孕12周后。它显示器官从脐带基部突出。后续的超声检查将用于监测脐疝的大小，检查哪些器官受到影响，并跟踪您宝宝的整体生长，以帮助计划安全分娩。
胎儿心脏超声
由于多达一半的脐疝婴儿也有心脏缺陷，因此您的医生将建议对您宝宝的心脏进行特殊超声检查。这种胎儿心脏超声允许儿科心脏病专家在出生前检查心脏的结构和功能，以确保医疗团队为出生后所需的任何心脏支持做好准备。
遗传咨询与检测
脐疝可能与染色体状况有关。您的护理团队可能会讨论遗传测试，例如羊水穿刺，它测试少量的羊水样本。此信息有助于制定最适合您宝宝的护理计划。
综合评估
您的医疗团队将进行全面评估，因为脐疝婴儿有时可能还有其他健康挑战，影响肺部、消化或骨骼系统。尽早识别这些问题有助于全面了解您宝宝的需求。
治疗：修复之路
出生后，您的宝宝将在新生儿重症监护病房（NICU）接受照护。团队的首要目标是用无菌覆盖物保护暴露的器官，确保您的宝宝稳定，并评估其状况以确定最佳治疗计划。
主要修复
对于小型脐疝，外科医生可能会在出生后几天内进行单次手术。在此程序中，器官将被放回腹腔内，肌肉和皮肤的开口被关闭。当腹部足够大到可以容纳器官而不造成压力时，这种直接方法是理想的。
分阶段修复
如果脐疝较大且婴儿的腹部太小，修复则分阶段进行。外科医生将一个保护性袋，即“筒”，放置在器官上。在接下来的几天或几周内，筒将逐渐收紧，轻轻地将器官引导回不断增长的腹腔内。最终手术在去除筒后进行，并关闭腹壁。
延迟闭合（涂抹与等待）
这种非手术的初始方法通常用于巨型脐疝，以避免对新生儿施加过多压力。护理团队会教父母如何将特殊的乳膏和敷料涂抹在囊上，这样可以鼓励婴儿的皮肤慢慢生长覆盖突起。这个过程可能需要几个月时间。修复腹部肌肉的最终手术安排在孩子年纪更大、更强壮时进行，通常在一到两岁时。
手术后生活导航：长期健康
与脐疝的旅程在初始手术后仍在继续。虽然大多数儿童的前景光明，但持续的护理帮助家庭应对随着孩子成长可能出现的挑战。
呼吸与肺部健康
由于腹腔可能比正常小，肺部完全发育所需的空间较小。许多婴儿，尤其是那些有较大缺陷的婴儿，可能需要时间来获得呼吸支持，如氧气。您可能会注意到您的孩子在运动时呼吸有点快。儿科肺病专家将监测他们的肺功能，以确保其呼吸系统正常发育，这样他们才能过上完全积极的生活。
喂养与消化健康
离开NICU后，喂养可能会成为挑战，部分婴儿可能暂时需要使用喂养管来获取足够的营养。胃食管反流（GERD）也很常见，但可以在胃肠病专家的指导下进行管理。父母还应意识到未来出现由瘢痕组织造成肠道梗阻的小风险。出现突然的绿色呕吐、腹部肿胀或无法安抚的哭泣等迹象时，请立即寻求医疗帮助。
腹部力量与恢复
您孩子的手术疤痕是其力量的提醒。尽管修复后的腹壁发生疝气的风险较高——需要再次手术的隆起——但您的外科团队会在后续预约中对此进行监测。修复脐疝的孩子并非脆弱。他们会像其他孩子一样爬、走和跑，享受完全积极的生活。
建立您的支持系统
收到脐疝诊断是一个情感体验。应对复杂的健康旅程是具有挑战性的，但强大的支持网络能够赋予您的家庭力量。
您的多学科护理团队
您并不孤单。一个协调的专业团队将在多年内支持您的孩子。许多医院提供胎儿护理中心，聚集所有人——母胎医学医生、儿科外科医生、心脏病专家、肺病专家、护士和社工。这种协作方法简化了护理流程，并确保您孩子健康的每一个方面都由专家监控。
同伴支持的力量
与其他走过这条道路的父母联系可以成为救命稻草。在线社区和支持小组提供了一个安全的空间，供您提出实际问题、分享恐惧和庆祝胜利。看到年长的孩子在“脐疝”中蓬勃发展，给予了我们强大的希望和视角，这是医疗团队单独无法提供的。
从NICU过渡到家中
从高度结构化的NICU环境过渡到家中可能会感到令人畏惧。医院工作人员会在出院前教您如何管理任何必要的设备，如喂养管或氧气。接手这种护理可能会感到不知所措。依靠家庭健康护理支持，并随时拨打您的护理团队以获取问题。他们期待您的来电，并随时帮助您以自信适应新角色。
